Les Soins Palliatifs - Questions et
Réponses
Cette section a comme but d’adresser à quelques
questions générales concernant les soins palliatifs et devrait être considérée comme
un point de départ. Elle n’est pas un substitut pour une franche discussion
avec votre équipe de professionnels de la santé.
Le concept des soins palliatifs
pourrait être nouveau pour plusieurs. Le but des soins traditionnels était de
guérir. Cependant, dans les derniers vingt ans, les idées de gérer la douleur
et les symptômes et le support psychosocial pour ceux et celles atteints d’une
maladie en phase terminale jouent un rôle continuellement croissant.
Le but, alors, des soins
palliatifs est la réalisation d’une qualité de vie la plus haute possible.
La « famille » comprend tous ceux qui l’individu
identifie comme sa famille ; elle pourrait comprendre ses parents, ses
partenaires et son conjoint ou conjointe.
Grâce à la fois au mouvement des
hospices en Angleterre et au travail de la dame Ciciley Saunders à St. Christopher’s Hospice, les
soins palliatifs sont devenus un phénomène mondial. Au Canada, de nombreux
centres ont développé d’excellents programmes de soins palliatifs qui sont
reconnus autour du monde.
Un important objectif des soins palliatifs
est l’élimination de la douleur et d’autres symptômes. Les soins palliatifs
sont conçus également pour les besoins physiques que pour les besoins
psychologiques, sociaux, culturels, emotionels, et spirituels de chaque
individu et de chaque famille.
On pourrait cibler les soins
palliatifs quand aucun remède n’est disponible : ils aident les individus
à vivre le reste de leur vie en dignité et en confort.
Les soins palliatifs sont utiles
non seulement quand l’individu fait face à la mort mais aussi pendant les
étapes primaires d’une maladie : on peut le mettre ensemble avec d’autres
traitements qui ciblant la réduction ou la guérison, comme la chimiothérapie.
Les familles jouissent du
support des soins palliatifs quand un membre de leur famille s’approche de la
mort ou après leur mort.
Les soins palliatifs sont
planifiés et mises en pratique grâce aux collaborations des membres d’une
équipe interdisciplinaire comprenant l’individu, la famille, les soignants et
les prestataires de services. Elles devraient être disponible à l’individu et à
sa famille à chaque moment de la maladie et à chaque moment pendant le deuil.
Quand c’est possible, les soins palliatifs devraient être administrés là où
l’individu le préfère : à domicile, hospice où l’hôpital.
Même si les prestataires de
services pourraient livrer quelques thérapies menant le confort et le support,
les services administrés par un spécialiste en soins palliatifs jouent un rôle
important pendant la hausse de la détresse, la malaise et le dysfonctionnement.
Il y a-t-il un différence
entre les soins palliatifs et les soins palliatifs en hospice ?
Au Canada, on a une tendance à utiliser
les termes soins palliatifs à domicile et en hospice (ce qui sont « palliative care » et « hospice
care » respectivement, en anglais—en français on a même pas de termes
différents) pour faire référence au même phénomène de soins. Cependant, d’autres
utiliseraient soins palliatifs en hospice pour signifier les soins offerts par
la communauté au lieu d’uniquement pas les hôpitaux.
Le soutien aux soignants …
Les membres de la famille
pourraient être inquiets à propos de leur propre capacité de soigner un membre de
leur famille, en particulier quand l’individu reçoit les soins à domicile.
Les services des soins palliatifs
qui aident la famille à se débrouiller incluent :
- Les renseignements et de l’assistance
d’un fournisseur de soins de la santé—comme des infermiers et docteurs qui
sont maître en art des soins palliatifs.
- L’instruction : comment soigner
l’individu. Par exemple, comment bien administrer les médicaments à l’individu,
comment prévenir les problèmes de peau, comment connaître les signes que
présentent quelqu’un qui approche de la mort et quoi en faire à ce temps.
- Les services de soutien à domicile
qui fournissent l’assistance avec l’entretien ménager, le shopping, la
transportation, etc.
- Les soins de relève (ou « le répit ») :
un soignant adjoint qui reste avec l’individu pendant que le soignant
principal peut prendre repos. Dans certains circonstances, l’individu peut
entrer dans un programme de jour, ou l’hôpital ou un établissement de
soins de longue durée pendant une courte période.
La plupart des hôpitaux dans
la région de Montréal ont au moins quelques éléments d’un service de soins
palliatifs. Les CLSC sont en ce moment en train d’être
réorganisés afin d’offrir des soins palliatifs à domicile.
Pour plus d’information veuillez
parler avec votre médecin.
L’organisation mondiale de
la Santé définit les soins palliatifs comme :
« l’ensemble des patients
dont leur maladie ne répond pas aux traitements curatifs. La gestion de la
douleur, d’autres symptômes et des problèmes psychologiques, sociaux, spirituels,
est primordiale. Le but des soins palliatifs est la réalisation de la meilleure
qualité de vie possible pour l’individu malade et pour sa famille. Plusieurs
aspects des soins palliatifs s’appliquent durant l’évolution de la maladie en
conjonction avec les traitements anti-cancer.
Les soins palliatifs :
- Affirme la vie et voient la mort comme un
procès naturel.
- Ne font ni activer ni retarder la mort.
- Soulagent la douleur et d’autres symptômes
pénibles.
- Intègrent les aspects spirituel et psychologique
des soins.
- Offrent un système de support qui a comme but
d’aider les patients à vivre activement avant leur décès.
- Offrent un système de support qui a comme
but d’aider la famille à se charger de la maladie et de leur propre dueil.
»
La radiothérapie, la chimiothérapie
et la chirurgie ont tous une place dans les soins palliatifs à condition que les
avantages symptomatiques du traitement l’emportent sur les désavantages et que la
moindre procédure investigatrice soit employée.
Pour
plus d'information, veuillez consulter le site Web de l'OMS.
Qui contacter pour de l’information
général ?
Canadian
Palliative Care Association (CPCA),
43 Bruy_re Street,
Ottawa, Ontario,
Canada
K1N 5C8
Tel: (613) 241-3663 or 1-800-668-2785
Fax: (613) 562-4226
E-mail: llysne@scohs.on.ca
Internet site: http://www.cpca.net
Association québéciose de sions palliatifs /
Quebec Assoc. of Palliative Care (QAPC)
2075 rue de Champlain,
Montr_al, Qu_bec,
H2L 2T1
Tel: (514) 527-2194
Fax: (514) 527-1943
Internet site: http://www.aqsp.org/
Veuillez
également consulter la section Ressources de notre propre site.
Et
en ce qui concerne les livres ?
Bien que beaucoup de
bibliothèques aient des livres portant sur les soins palliatifs, The
EMedical Library of the Royal Victoria Hospital salle H4.01 demeure l’une des meilleures
ressources à Montréal. Ce bibliothèque fait partie du McGill Comprehensive
Cancer Centre et rend accessible beaucoup de ressources utiles, principalement :
- Vidéos
- Brochures
- Publications
- Renseignements de thérapie
- Orientation vers de l’information
- Contacts
- Lien informatique international avec
accès aux bases de données de cancer.
Pour plus d’information, veuillez
appelez à Elizabeth Lamont au 514-842-1231 poste 35293.
Quelques livres utiles
On va en trouver beaucoup de mots écrits sur la mort et la fin de vie ;
quelques offrent des renseignements pratiques alors qu’autres offrent des renseignements
spirituel et émotionnel. Certains sont meilleurs qu’autres.
Voici une liste partielle de
quelques livres recommandés par les gens qui ont vécu et qui ont travaillé avec
les individus à la fin de leur vie. Il peut servir, au moins, comme point de
départ.
En anglais
Caring for Loved Ones
at Home
Harry van Bommel
For information on the English and French versions please click on Caring for Loved Ones at Home Booklet
What Dying People
Want: Practical Wisdom for the End of Life
David Kuhl
What to do in the Event of Death
The English version of
the Quebec government pamphlet What to do in the Event of Death can now be downloaded from the Web.
or you can navigate the
Quebec government site www.gouv.qc.ca
The French version - Que faire lors d'un décès can also be downloaded or by visiting www.gouv.qc.ca
A Family Guide to Death and Dying
Jim Towns
Tyndale House, Illinois, 1987
Necessary Losses
Judith Viorst
Simon and Schuster: New York
Death: The Final Stage of Growth
Elizabeth Kubler-Ross
Prentice Hall, Englewood Cliffs, N.J., 1975
Choices
Harry Van Bommell
NC Press Ltd., Toronto, 1986
Twelve Weeks in Spring
June Callwood
Lester and Orpen Dennys, Toronto, 1986
When Your Friend Gets Cancer: How You Can Help
Amy Harwell
Harold Shaw Publishers, Illinois, 1987
I Don't Know What to Say: How to Help and Support Someone Who is
Dying
Robert Buckman
Key Porter Books, Toronto, 1988
How We Die: Reflections on Life's Final Chapter
Sherwin B. Nuland
Vintage Books, New York, 1995
Learning to Say Goodbye: when a Parent Dies
Eda J. Le Shan
MacMillan, New York, 1976
The Hospice Movement: A Better Way of Caring for the Dying
Sandol Stoddard
Vintage Books, Random House, N.Y., 1992
Transitions
William Bridges
Addison-Wesley, 1980
A Gift of Hope: How We Survive our Tragedies
Robert Veninga
Ballantine, 1986
How Can I help?
Ram Dass & Paul
Gorman
Knopf, 1985
The Ending of Time
J. Krishnamurti
Dr. David Bohm
Harper SF, 1985
Families and How to Survive Them
Life and How to Survive It
Both books by:
John Cleese and Robin Skynner, M.D.
Oxford University Press; 1935
Healing and the Mind
(Also recommended on video and available through many libraries)
Bill Moyers
Doubleday, 1993
The Healing Family: The Simonton Approach for Families Facing
Illness
Stephanie Matthews
Simonton & Robert L. Shook
Bantam, 1989
Mainstay: For the Well Spouse of the Chronically Ill
Maggie Strong
Little, 1988
A Grief Observed
C. S. Lewis
Bantam, 1983
How to Go on Living when Someone You Love Dies
Theresa Rando
Lexington Books, Lexington, Mass, 1988
* For Adults and Children
Tire Fall of Freddie the Leaf A Story of Life for All Ages
Leo Buscaglia
Slack Inc., 1982
* For Children
The Giving Tree
Shel Silverstein
Harper-Collins, 1964
Talking About Death: A Dialogue Between Parent and Child (K-Grade 4)
Earl A. Groliman
Beacon Press, Boston, 1976
EN FRANÇAIS
Que faire lors d'un décès
Une versions PDF de ce guide
est aussi disponible en utilisant Acrobat Reader
Mourir Accompagn_
Ren_e Sebag-Lanoe
Descl_e de Brouwer, Paris, 1986
Psychologie du Mourir et du Deuil
Jean-Luc H_tu
_ditions de M_ridien, Montr_al, 1989
Quand C'est une Question de Temps
Louison B_rub_
_ditions de Mortagne, Boucherville, 1987
Vivre Son Mourir
Isabelle Delisle Lapierre
_ditions de Mortagne, Boucherville, 1982
La Perte d'un _tre Cher: Le travail du Deuil
Roger R_gnier
_ditions Qu_becor, Montr_al, 1991
Parents en Dell
Harriot Sarnen Skiff
_ditions Robert Laffont, Paris, 1984
* pour enfants
Adieu Valentin
Maorit Kaldor &
Welche Oyent
L'_cole des Loisirs, Paris, 1990
L'horloge s'est Arr_t_e
Jasmine Dub_
_ditions Pierre Tisseyre, Collection Coccinelle, Montr_al, 1990
Comme Avant
Pili Mandelbaum
Pastel, Paris, 1990
Boule de R_ve
Lise Thouin Montr_al,
1993