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Palliative Care Questions and Answers

Les Soins Palliatifs - Questions et Réponses

 

Cette section a comme but d’adresser à quelques questions générales concernant les soins palliatifs et devrait être considérée comme un point de départ. Elle n’est pas un substitut pour une franche discussion avec votre équipe de professionnels de la santé.

 


Qu’est-ce que les soins palliatifs ?  

Le concept des soins palliatifs pourrait être nouveau pour plusieurs. Le but des soins traditionnels était de guérir. Cependant, dans les derniers vingt ans, les idées de gérer la douleur et les symptômes et le support psychosocial pour ceux et celles atteints d’une maladie en phase terminale jouent un rôle continuellement croissant.

Le but, alors, des soins palliatifs est la réalisation d’une qualité de vie la plus haute possible.

La « famille » comprend tous ceux qui l’individu identifie comme sa famille ; elle pourrait comprendre ses parents, ses partenaires et son conjoint ou conjointe.

Grâce à la fois au mouvement des hospices en Angleterre et au travail de la dame Ciciley Saunders à St. Christopher’s Hospice, les soins palliatifs sont devenus un phénomène mondial. Au Canada, de nombreux centres ont développé d’excellents programmes de soins palliatifs qui sont reconnus autour du monde.

Un important objectif des soins palliatifs est l’élimination de la douleur et d’autres symptômes. Les soins palliatifs sont conçus également pour les besoins physiques que pour les besoins psychologiques, sociaux, culturels, emotionels, et spirituels de chaque individu et de chaque famille.

On pourrait cibler les soins palliatifs quand aucun remède n’est disponible : ils aident les individus à vivre le reste de leur vie en dignité et en confort.

Les soins palliatifs sont utiles non seulement quand l’individu fait face à la mort mais aussi pendant les étapes primaires d’une maladie : on peut le mettre ensemble avec d’autres traitements qui ciblant la réduction ou la guérison, comme la chimiothérapie.

Les familles jouissent du support des soins palliatifs quand un membre de leur famille s’approche de la mort ou après leur mort.

Les soins palliatifs sont planifiés et mises en pratique grâce aux collaborations des membres d’une équipe interdisciplinaire comprenant l’individu, la famille, les soignants et les prestataires de services. Elles devraient être disponible à l’individu et à sa famille à chaque moment de la maladie et à chaque moment pendant le deuil. Quand c’est possible, les soins palliatifs devraient être administrés là où l’individu le préfère : à domicile, hospice où l’hôpital.

Même si les prestataires de services pourraient livrer quelques thérapies menant le confort et le support, les services administrés par un spécialiste en soins palliatifs jouent un rôle important pendant la hausse de la détresse, la malaise et le dysfonctionnement.

Il y a-t-il un différence entre les soins palliatifs et les soins palliatifs en hospice ?

Au Canada, on a une tendance à utiliser les termes soins palliatifs à domicile et en hospice (ce qui sont « palliative care » et « hospice care » respectivement, en anglais—en français on a même pas de termes différents) pour faire référence au même phénomène de soins. Cependant, d’autres utiliseraient soins palliatifs en hospice pour signifier les soins offerts par la communauté au lieu d’uniquement pas les hôpitaux.

Le soutien aux soignants …

Les membres de la famille pourraient être inquiets à propos de leur propre capacité de soigner un membre de leur famille, en particulier quand l’individu reçoit les soins à domicile.

Les services des soins palliatifs qui aident la famille à se débrouiller incluent :

  • Les renseignements et de l’assistance d’un fournisseur de soins de la santé—comme des infermiers et docteurs qui sont maître en art des soins palliatifs.
  • L’instruction : comment soigner l’individu. Par exemple, comment bien administrer les médicaments à l’individu, comment prévenir les problèmes de peau, comment connaître les signes que présentent quelqu’un qui approche de la mort et quoi en faire à ce temps.
  • Les services de soutien à domicile qui fournissent l’assistance avec l’entretien ménager, le shopping, la transportation, etc.
  • Les soins de relève (ou « le répit ») : un soignant adjoint qui reste avec l’individu pendant que le soignant principal peut prendre repos. Dans certains circonstances, l’individu peut entrer dans un programme de jour, ou l’hôpital ou un établissement de soins de longue durée pendant une courte période.

La plupart des hôpitaux dans la région de Montréal ont au moins quelques éléments d’un service de soins palliatifs. Les CLSC sont en ce moment en train d’être réorganisés afin d’offrir des soins palliatifs à domicile.

Pour plus d’information veuillez parler avec votre médecin.


L’organisation mondiale de la Santé définit les soins palliatifs comme :

« l’ensemble des patients dont leur maladie ne répond pas aux traitements curatifs. La gestion de la douleur, d’autres symptômes et des problèmes psychologiques, sociaux, spirituels, est primordiale. Le but des soins palliatifs est la réalisation de la meilleure qualité de vie possible pour l’individu malade et pour sa famille. Plusieurs aspects des soins palliatifs s’appliquent durant l’évolution de la maladie en conjonction avec les traitements anti-cancer.

Les soins palliatifs :

  • Affirme la vie et voient la mort comme un procès naturel.
  • Ne font ni activer ni retarder la mort.
  • Soulagent la douleur et d’autres symptômes pénibles.
  • Intègrent les aspects spirituel et psychologique des soins.
  • Offrent un système de support qui a comme but d’aider les patients à vivre activement avant leur décès.
  • Offrent un système de support qui a comme but d’aider la famille à se charger de la maladie et de leur propre dueil. »

La radiothérapie, la chimiothérapie et la chirurgie ont tous une place dans les soins palliatifs à condition que les avantages symptomatiques du traitement l’emportent sur les désavantages et que la moindre procédure investigatrice soit employée.

Pour plus d'information, veuillez consulter le site Web de l'OMS.

 

Qui contacter pour de l’information général ?


Canadian Palliative Care Association (CPCA),
43 Bruy_re Street,
Ottawa, Ontario,
Canada
K1N 5C8
Tel: (613) 241-3663 or 1-800-668-2785
Fax: (613) 562-4226
E-mail: llysne@scohs.on.ca
Internet site: http://www.cpca.net


Association québéciose de sions palliatifs /
Quebec Assoc. of Palliative Care
(QAPC)
2075 rue de Champlain,
Montr_al, Qu_bec,
H2L 2T1
Tel: (514) 527-2194
Fax: (514) 527-1943
Internet site: http://www.aqsp.org/


Veuillez également consulter la section Ressources de notre propre site.


Et en ce qui concerne les livres ?

Bien que beaucoup de bibliothèques aient des livres portant sur les soins palliatifs, The EMedical Library of the Royal Victoria Hospital salle H4.01 demeure l’une des meilleures ressources à Montréal. Ce bibliothèque fait partie du McGill Comprehensive Cancer Centre et rend accessible beaucoup de ressources utiles, principalement :

  • Vidéos
  • Brochures
  • Publications
  • Renseignements de thérapie
  • Orientation vers de l’information
  • Contacts
  • Lien informatique international avec accès aux bases de données de cancer.

Pour plus d’information, veuillez appelez à Elizabeth Lamont au 514-842-1231 poste 35293.


Quelques livres utiles

On va en trouver beaucoup de mots écrits sur la mort et la fin de vie ; quelques offrent des renseignements pratiques alors qu’autres offrent des renseignements spirituel et émotionnel. Certains sont meilleurs qu’autres.

Voici une liste partielle de quelques livres recommandés par les gens qui ont vécu et qui ont travaillé avec les individus à la fin de leur vie. Il peut servir, au moins, comme point de départ.

En anglais

Caring for Loved Ones at Home
Harry van Bommel
For information on the English and French versions please click on
Caring for Loved Ones at Home Booklet

What Dying People Want: Practical Wisdom for the End of Life
David Kuhl

What to do in the Event of Death

The English version of the Quebec government pamphlet What to do in the Event of Death  can now be downloaded from the Web.
or you can navigate the Quebec government site www.gouv.qc.ca 
The French version - Que faire lors d'un décès can also be downloaded or by visiting www.gouv.qc.ca

A Family Guide to Death and Dying
Jim Towns
Tyndale House, Illinois, 1987

Necessary Losses
Judith Viorst
Simon and Schuster: New York

Death: The Final Stage of Growth
Elizabeth Kubler-Ross
Prentice Hall, Englewood Cliffs, N.J., 1975

Choices
Harry Van Bommell
NC Press Ltd., Toronto, 1986

Twelve Weeks in Spring
June Callwood
Lester and Orpen Dennys, Toronto, 1986

When Your Friend Gets Cancer: How You Can Help
Amy Harwell
Harold Shaw Publishers, Illinois, 1987

I Don't Know What to Say: How to Help and Support Someone Who is Dying
Robert Buckman
Key Porter Books, Toronto, 1988

How We Die: Reflections on Life's Final Chapter
Sherwin B. Nuland
Vintage Books, New York, 1995

Learning to Say Goodbye: when a Parent Dies
Eda J. Le Shan
MacMillan, New York, 1976

The Hospice Movement: A Better Way of Caring for the Dying
Sandol Stoddard
Vintage Books, Random House, N.Y., 1992

Transitions
William Bridges
Addison-Wesley, 1980

A Gift of Hope: How We Survive our Tragedies
Robert Veninga
Ballantine, 1986

How Can I help?
Ram Dass & Paul Gorman
Knopf, 1985

The Ending of Time
J. Krishnamurti
Dr. David Bohm
Harper SF, 1985

Families and How to Survive Them
Life and How to Survive It
Both books by:
John Cleese and Robin Skynner, M.D.
Oxford University Press; 1935

Healing and the Mind
(Also recommended on video and available through many libraries)
Bill Moyers
Doubleday, 1993

The Healing Family: The Simonton Approach for Families Facing Illness
Stephanie Matthews Simonton & Robert L. Shook
Bantam, 1989

Mainstay: For the Well Spouse of the Chronically Ill
Maggie Strong
Little, 1988

A Grief Observed
C. S. Lewis
Bantam, 1983

How to Go on Living when Someone You Love Dies
Theresa Rando
Lexington Books, Lexington, Mass, 1988

* For Adults and Children
Tire Fall of Freddie the Leaf A Story of Life for All Ages
Leo Buscaglia
Slack Inc., 1982

* For Children
The Giving Tree
Shel Silverstein
Harper-Collins, 1964

Talking About Death: A Dialogue Between Parent and Child (K-Grade 4)
Earl A. Groliman
Beacon Press, Boston, 1976

EN FRANÇAIS

Que faire lors d'un décès
Une versions PDF de ce guide est aussi disponible en utilisant Acrobat Reader

Mourir Accompagn_
Ren_e Sebag-Lanoe
Descl_e de Brouwer, Paris, 1986

Psychologie du Mourir et du Deuil
Jean-Luc H_tu
_ditions de M_ridien, Montr_al, 1989

Quand C'est une Question de Temps
Louison B_rub_
_ditions de Mortagne, Boucherville, 1987

Vivre Son Mourir
Isabelle Delisle Lapierre
_ditions de Mortagne, Boucherville, 1982

La Perte d'un _tre Cher: Le travail du Deuil
Roger R_gnier
_ditions Qu_becor, Montr_al, 1991

Parents en Dell
Harriot Sarnen Skiff
_ditions Robert Laffont, Paris, 1984

* pour enfants
Adieu Valentin
Maorit Kaldor & Welche Oyent
L'_cole des Loisirs, Paris, 1990

L'horloge s'est Arr_t_e
Jasmine Dub_
_ditions Pierre Tisseyre, Collection Coccinelle, Montr_al, 1990

Comme Avant
Pili Mandelbaum
Pastel, Paris, 1990

Boule de R_ve
Lise Thouin Montr_al, 1993


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