Cette section a pour but de répondre à quelques questions d’ordre général concernant les soins palliatifs et devrait être considérée comme un point de départ. En aucune façon, elle ne devrait remplacer une discussion franche et ouverte avec votre équipe de professionnels de la santé.
- Les soins palliatifs – qu’est-ce que c’est ?
- Présentation multimédia sur les soins palliatifs (de Dr Towers) [en anglais]
- Où trouver de l’aide à Montréal ?
- Où trouver des livres sur le sujet ?
- Qui contacter pour obtenir des informations ?
Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
Le concept des soins palliatifs peut paraître nouveau aux yeux d’un bon nombre de personnes. Le but des soins médicaux traditionnels a toujours été de guérir. Cependant, au cours des vingt dernières années, les notions de gestion de la douleur et des symptômes, de soutien psychosocial à ceux et celles atteints d’une maladie en phase terminale ont pris une importance croissante.
Ainsi, le but des soins palliatifs est d’offrir aux patients et à leur famille la meilleure qualité de vie possible.
La « famille » comprend tous ceux et celles que l’individu considèrecomme sa famille. Elle peut comprendre les membres de la famille, le conjoint ou la conjointe et les amis.
Grâce à la fois au mouvement des hospices en Angleterre et au travail de la Dame Cicely Saunders à St. Christopher’s Hospice, les soins palliatifs sont devenus un phénomène mondial. Au Canada, de nombreux centres ont développé d’excellents programmes de soins palliatifs qui sont reconnus dans le monde entier.
Un important objectif des soins palliatifs est de soulager la douleur et autres symptômes. Les soins palliatifs sont conçus pour répondre autant aux besoins physiques que psychologiques, sociaux, culturels, émotionnels et spirituels de chaque individu et de sa famille.
Quand plus aucune guérison n’est possible, les soins prodigués pourraient être alors centrés sur les soins palliatifs. Ces derniers aident les personnes malades à vivre le reste de leur vie dans la dignité et le confort.
Les soins palliatifs sont utiles non seulement quand la personne fait face à la mort mais aussi pendant les premiersstadesde la maladie : ils peuvent être combinés àd’autres traitements qui visent à guérir oucontenir la maladie comme la chimiothérapie.
Les familles bénéficient également de soutien quand un membre de leur famille approche de la mort ou après samort.
Les soins palliatifs sont planifiés et prodigués grâce aux efforts conjugués des membres d’une équipe interdisciplinaire comprenant la personne malade, la famille, les soignants et les prestataires de services. La personne malade et sa famille devraient pouvoir y avoir accès à tout moment au cours de la maladie et pendant le deuil. Quand c’est possible, les soins palliatifs devraient être administrés là où l’individu le préfère : à domicile, dans un centre de soins palliatifs ou à l’hôpital.
Même si les prestataires de services sont en mesure de fournir certaines des thérapies qui apportent confort et soutien, il n’en reste pas moins que les services qu’offre un programme spécialisé en soins palliatifs peut s’avérer nécessaires lorsque la détresse, l’inconfort et le dysfonctionnement se font davantage sentir.
Y a-t-il une différence entre les soins palliatifs et les soins palliatifs « en hospice » ?
Au Canada, nous avons tendance à utiliser ces deux termes pour faire référence au même type de soins. Cependant, certaines personnes utiliseraient le terme « soins palliatifs en hospice » pour désigner les soins offerts dans la communauté plutôt qu’à l’hôpital.
Le soutien aux aidants naturels
Les membres de la famille pourraient s’inquiéter ne pas être capables de prendre soin d’un membre de leur famille, en particulier quand la personne malade reçoit les soins à domicile.
Les services de soins palliatifs qui peuvent aider la famille à faire face incluent :
- L’information et l’assistance d’un prestataire de soins de la santé, tels une infirmière ou un médecin qui possèdent les compétences pour prodiguer des soins palliatifs.
- L’éducation : comment prendre soin d’une personne malade. Par exemple, comment bien administrer les médicaments à la personne, comment prévenir les problèmes de peau, comment reconnaître les signes que présente quelqu’un qui approche de la mort et quoi faire à moment-là.
- Les services de maintien à domicile qui fournissent de l’aide pour accomplir les tâches ménagères telles la préparation des repas, faire l’épicerie et les transports.
- Les soins de relève (ou « le répit ») : parfois un bénévole reste avec la personne de sorte que l’aidant naturel puisse sortir. Dans certaines circonstances, la personne malade peut entrer dans un programme de jour ou à l’hôpital ou dans un établissement de soins de longue durée pendant une courte période.
La plupart des hôpitaux dans la région de Montréal proposent au moins quelques éléments d’un service de soins palliatifs. Présentement, les CLSCsont l’objet d’une réorganisation afin d’offrir des soins palliatifs à domicile.
Pour de plus amples informations, veuillez parler avec votre médecin.
L’organisation mondiale de la Santé définit les soins palliatifs comme :
« l’ensemble des soins actifs donnés aux patients dont la maladie ne répond pas aux traitements curatifs. La gestion de la douleur, d’autres symptômes et la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux, spirituels sont primordiales. Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leur famille. De nombreux éléments des soins palliatifs sont également applicables au début de la maladie en association avec un traitement anticancéreux.
Les soins palliatifs :
- Affirment la vie et considèrent la mort comme un processusnaturel;
- Ne précipitent ni ne retardent la mort;
- Soulagent la douleur et d’autres symptômes pénibles;
- Intègrent les aspects spirituels et psychologiques dans les soins aux malades;
- Offrent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible avant leur décès;
- Offrent un système de soutien qui aide la famille à faire face pendant la maladie du patient et leur propre deuil.»
La radiothérapie, la chimiothérapie et la chirurgie ont tous une place dans les soins palliatifs à condition que les avantages symptomatiques du traitement l’emportent sur les désavantages et que la moindre procédure investigatrice soit employée.
Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site web de l'OMS.
Qui contacter pour obtenir des informations générales ?
Canadian Palliative Care Association (CPCA),
43 Bruyère Street,
Ottawa, Ontario,
Canada
K1N 5C8
Tél.: (613) 241-3663 ou 1-800-668-2785
Fax: (613) 562-4226
Courriel: llysne@scohs.on.ca
Site Internet: http://www.cpca.net
Association québécoise des soins palliatifs /
Quebec Assoc. of Palliative Care (QAPC)
2075 rue de Champlain,
Montréal, Québec,
H2L 2T1
Tél.: (514) 527-2194
Fax: (514) 527-1943
Site Internet: http://www.aqsp.org/
Où trouver des livres sur le sujet?
Bien que beaucoup de bibliothèques aient des livres portant sur les soins palliatifs, The EMedical Library of the Royal Victoria Hospital salle H4.01 demeure l’une des meilleures ressources à Montréal. Cette bibliothèque fait partie du McGill Comprehensive Cancer Centre et met à la disposition du public un large éventail de ressources utiles, principalement :
- Vidéos
- Brochures
- Publications
- Informations sur les thérapies
- Orientation vers de l’information
- Contacts
- Lien informatique international avec accès aux bases de données de cancer.
Pour de plus amples informations, veuillez contacter Elizabeth Lamont au 514-842-1231, poste 35293.
De nombreux livres ont été écrits sur la mort et la fin de vie ; quelques-uns offrent des renseignements pratiques alors qu’autres offrent un soutien spirituel et émotionnel. Certains sont meilleurs qu’autres.
Voici une liste partielle de livres recommandés par des hommes et des femmes qui ont vécu et travaillé avec des personnes en fin de leur vie. Cette liste peut servir, au moins, de point de départ.
EN FRANÇAIS
Que faire lors d'un décès
Une version PDF de ce guide est aussi disponible en utilisant Acrobat Reader
Mourir accompagné_
Renée Sebag-Lanoe
Desclée de Brouwer, Paris, 1986
Psychologie du mourir et du deuil
Jean-Luc Hétu
Éditions de Méridien, Montréal, 1989
Quand c'est une question de temps
Louison Bérubé_
Éditions de Mortagne, Boucherville, 1987
Vivre son mourir
Isabelle Delisle Lapierre
Éditions de Mortagne, Boucherville, 1982
La Perte d'un être cher: Le travail du deuil
Roger Régnier
Éditions Québecor, Montréal, 1991
Parents en Dell
Harriot Sarnen Skiff
Éditions Robert Laffont, Paris, 1984
* pour enfants
Adieu Valentin
Maorit Kaldor & Welche Oyent
L'École des Loisirs, Paris, 1990
L'horloge s'est arrêtée
Jasmine Dubé
Éditions Pierre Tisseyre, Collection Coccinelle, Montréal, 1990
Comme avant
Pili Mandelbaum
Pastel, Paris, 1990
Boule de rêve
Lise Thouin Montréal, 1993
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