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Soigner un être cher à domicile un guide de soins de courte et longue durée facile et illustré Harry van Bommel Traduction par Marcel Boisvert, MD Free Books Page Legacies Inc. Page
Resources Supporting Family and Community Legacies Inc. Scarborough, Ontario 2004 © Harry van Bommel 1999, 2002; traduction par Marcel Boisvert MD 2004 Illustrations par Diane Huson, Whitby, Ontario Tous droits réservés. Cet ouvrage ne peut être reproduit, même partiellement et sous quelque forme que ce soit (électronique, mécanique, photocopie, duplicateur ou autrement) sans la permission de l'auteur. Bibliothèque nationale du Canada van Bommel, Harry Soigner un être cher à domicile Illustrations par Diane Huson Traduction par traduction par Marcel Boisvert MD Resources Supporting Family and Community Legacies Inc. 11 Miniot Circle Toronto, ON M1K 2K1 CANADA (416) 264-4665 e-mail : harry@legacies.ca
Pour une application correcte de ces conseils et techniques, consultez un professionnel de la santé: infirmière, médecin, physiothérapeute ou pharmacien. À la mémoire de Moeder, Vader et Opa, avec amour et gratitude. À la mémoire de Brychan (Taffy) Jones Price qui permit à díautres de lui rendre líamour, líacceptation et les égards quíil leur manifesta sans compter. En líhonneur de Rieky Haas, Philo van Enckevort, Annie et Leo van Ryswik et leurs proches qui soignèrent leurs êtres chers de façon exemplaire. Dédié à Janet, Bram et Joanna qui partagent avec amour une aventure qui perdure. Cíest à líinvitation du docteur Balfour Mount que jíai accepté de traduire le livre de Harry van Bommel. Il síagit díun très humble mais combien sincère remerciement pour une autre invitation, faite il y a vingt-cinq ans, à me joindre à líéquipe de soins palliatifs de líhôpital Royal Victoria, à Montréal. La deuxième moitié de ma carrière en fut comblée. Au long de ce travail, je me suis souvenu des milliers de malades que le destin mía permis díaccompagner sur une mer trop souvent déchaînée. Une pensée particulière me vint pour les membres de leurs familles. Ce petit livre, dans sa franche simplicité, aurait allégé le poids de nombreux moments difficiles . A ceux et à celles qui le consulteront avec líenvie de mieux «soigner un être cher à domicile», jíoffre ces mots veloutés de René Char* : «Vous serez une part de la saveur du fruit». * Char, René Feuillets díHypnos in Fureur et mystère N.R.F Gallimard 1962 Notre ami et collègue, R. David Bourke, co-président du Conseil des soins palliatifs depuis sa création jusquíà 2001, avait conçu le projet de publier et díoffrir au public francophone un manuel du soignant. Nous dédions ce livre à sa douce mémoire. Madame Kappy Flanders Co-présidente Conseil des soins palliatifs Université McGill
Table des matières Comprendre l'effet de la maladie sur vous et votre famille Aménager la maison et trouver l'équipement d'appoint Déplacement du lit au fauteuil Déplacement du fauteuil au lit Aider une personne alitée à se tourner Aider une personne à se tourner sans alaise Que faire en cas d'incontinence Quelques conseils pour aider quelqu'un à prendre un bain ou une douche Soulagement de la douleur et autres symptômes Techniques de soulagement symptomatique Quels facteurs s'opposent au soulagement de la douleur et des symptômes? Conseils concernant les soins à domicile Famille et amis: visiter un malade ou un convalescent Dialogue avec le médecin et avec les autres soignants Saisir le point de vue des professionnels Comprendre le malade et sa famille Ce que les médecins veulent savoir Médecin de famille ou spécialiste Questions à poser concernant les examens Questions au sujet des médicaments Informations concernant l'hospitalisation Les services communautaires de santé et de soins à domicile Services de soutien communautaire Agences de promotion de la santé Préface«Seule líacceptation du sort qui nous incombe libère de nos peurs et dévoile líamour et la compassion, faîte de líhumanisme» Philip Simmons (1) La crédibilité se mérite. Cette citation de Simmons en est un exemple. Díoù lui vient líautorité de prescrire mes sentiments? Accepter? Cette horreur? Il níest pas dans ma peau et ne sait rien de líétat dans lequel je me trouve. Je me demande comment il réagirait à ma place. La vérité, cíest quíil en vint à écrire ces mots après un repli sur lui-même qui lui parut une éternité. Dans la trentaine, avec deux jeunes enfants et une tendre épouse; écrivain, professeur díanglais, naturaliste, remarquable chanteur de blues, il avait tout pour lui. Malheureusement, ce tout incluait la maladie de Lou Gehrig. Sa vie lui était ravie à la petite cuiller. La faiblesse progressait. Incapable de marcher, díétreindre. Il fondait à vue díúil, ses capacités et ses options complètement bouleversées. Jour après jour, siphonné de tout ce quíil avait. Nous avons, maintenant une tout autre compréhension de ses mots. On ne síy méprend plus. Il níest pas un philosophe du dimanche. Il est líéclaireur qui a relevé le test du routier et qui revient, líéchéance fixée, livrer ses découvertes. Étrange. Les remous de la vie démolissent nos rêves et notre assurance, les remplaçant par díinimaginables épreuves; sentiers sans issue. Cíest le tournant où líamertume nous envahit à moins quíà líinstar de Phil, nous options pour líabandon, pour ces aspects inconnus de nous-même. Jiddu Krishnamurti lía bien saisi : «Si vous faites confiance à la rivière de la vie, elle vous esgardera* díétonnante manière.» (2) Peu de défis exigent davantage que soigner à la maison une personne en fin de vie ou atteinte díune maladie chronique. Quelquíun díirritable ou déprimé, incontinent ou sénile. Cíest le temps où chaque journée síouvre quíun horizon familièrement lugubre et morne. Notre mère était mourante, épargnée par tous ces problèmes. Sans symptôme notable, autonome jusquíà la fin; alerte et peu exigeante. Nous la gardions chez elle, líentourant díamour. Enfin, díune certaine manière! Notre amour, notre tristesse incrédule, étaient bien réels mais cela níétait quíun volet de la situation. Mon père était un neurochirurgien à la retraite; une vie entière consacrée au service des autres. Mon frère et moi, tous deux chirurgiens, et ma súur venue díAngleterre pour se joindre à nous. Férus de compétence. Malgré cela, nous devinrent épuisés, sur le point de nous prendre les cheveux. Vous voyez : cíest une foule de petites choses qui fait monter la tension. Cela devint un cours díimmersion totale dans líapprentissage de nos limites, de nos besoins, de notre vulnérabilité, de la générosité díamis qui savent aider, de la valeur des professionnels des soins à domicile, habiles en actes et en paroles. En dépit de notre expérience professionnelle et personnelle au chevetde nos malades, nous avions besoin díaide. De fait, nous avions besoin de ce petit livre Soigner un être cher à domicile. Vous voyez, cíest une foule de petites chosesÖ Quelle fut líimportance de ces moments dans nos vies? Et bien, ces évènements datent de vingt-cinq ans et il me semble que cíétait hier. Après toutes ces années, quelques mots anodins de ma mère, quelques jours avant de sombrer dans le coma, me font encore sourire, à des instants les plus inattendus. À la réflexion, ce fut le temps du paradoxe. Perte inestimable, échanges inestimables avec soi-même, avec elle, entre nous , confrontés à des vérités intemporelles. Ce fut des moments précieux. Appréciez votre chance si vous avez mis la main sur ce petit livre sans prétention. Il peut síavérer le guide qui transformera une tâche en une expérience positive, une pénible incertitude en un état de grâce; líépuisement en un sentiment díêtre accompagné, une complicité dans un processus de guérison. Ce que je vous souhaite. Voilà líopportunité dont parlent Phil et Krishnamurti. Il ne síagit pas de síévader dans un grandiose crépuscule mais de se sentir épaulé le long díun chemin ardu, pour quíun jour, jetant un regard par-dessus líépaule, vous soyez étonné du chemin parcouru.
Balfour M. Mount, professeur titulaire Chaire Eric M. Flanders en Médecine palliative U. McGill
1~ Simmons, P. Learning to Fall : The Blessing of an Imperfect Life Bantam Books 21 2002 2~ Krishnamurti, J. Total Freedom: The Essential Krishnamurti New York Harper Collins 1996 * Esgarder: ancien verbe français devenu «avoir des égards»; témoigner une déférence pleine d'attentions, de respect, d'estime [Quillet]. Serait-ce la meilleure traduction du mot anglais CARE? RemerciementsJe remercie les personnes suivantes pour leurs conseils: Cathryn Allen, gérante du Palliative Care Program, Camp Hill Medical Center, Halifax, Nouvelle-Écosse Gloria Repetto et Florence Bell, respectivement infirmière-chef et directrice du nursing du Victoria General Hospital, Halifax, Nouvelle-Écosse Les membres de líAssociation canadienne des soins à domicile Dr Ina Cummings, directeure médicale des soins palliatifs, Camp Hill Medical Center Shari Douglas, gérante de cas, Owen Sound, Ontario Diane Huson, illustratrice, Whitby, Ontario Connie Smith, coordonnatrice des soins prolongés, Kincardine et District General Hospital, Ontario Deb Thivierge, consultante en ressources humaines et associée de Paradigm Partners, Toronto, Ontario Glenna Thornhill, infirmière à domicile, Camp Hill Medical Center Dorothy Woodward, auxiliaire familiale (retraitée) Parksville, Colombie Britannique Cette 6e réédition a bénéficié des suggestions de : Nadia Hladin, physiothérapeute et gérante des services à la clientèle de Community Care Access of Peel Blair Henry et June Galbraith, du Trinity Home Hospice, Toronto, Ontario Kit Martin, infirmière Palliative Care Services of York Region Robert Ting MD FRCP (C) néphrologue de Toronto Chacun de ces professionnels ont offert leur temps gratuitement dans le but de rendre líexpérience des soins à domicile plus positive pour nous tous. Je suis reconnaissant à Beverley Powell-Vinden, de PowerPhrase Communication, Missisauga, Ontario, pour avoir rendu la lecture de ce livre plus facile. Mes remerciements les plus sincères et mon amour vont à Janet Klees qui mía aidé à prendre soin de mon père et qui édite tous mes textes. Elle est, avec nos enfants Bram et Joanna, la source de mon inspiration. Remerciements au commanditaire de la traductionNous aimerions remercier le Conseil des soins palliatifs qui a rendu possible cette traduction, et ceci, sans aucun frais. Le Conseil des soins palliatifs a pour but de promouvoir une meilleure compréhension des soins palliatifs et d'en faciliter l'accès à l'intérieur et au-delà du réseau des hôpitaux d'enseignement affiliés à McGill. Cette mission sera poursuivie par une concertation au niveau de la planification de l'enseignement, de la pratique et de l'implication communautaire. Par soins palliatifs, on entend la recherche méticuleuse du soulagement des symptômes associés aux maladies à issue fatale et le meilleur support global aux malades et à leurs familles pour mieux vivre la phase terminale. L'approche palliative est également appropriée en début de maladie en cours de traitements à visées curatives. Le conseil est composé de personnes impliquées dans la diffusion des soins palliatifs de la communauté québécoise et des institutions affiliées à l'Université McGill, ainsi que de membres actifs dans líélaboration et l'application des politiques provinciales des soins de santé.
Remerciements pour la traductionNous sommes infiniment reconnaissants aux personnes suivantes pour líaide quíelles ont apportée : Harry van Bommel qui nous a permis de traduire son livre; Marcel et Margo Boisvert pour la traduction du livre; John Sanford qui síest chargé du formatage de la traduction pour le Web et le CD; Frances Morris, chargée de la coordination et de la communication entre les parties impliquées, et qui a fait preuve díune grande patience. Toutes ces personnes ont donné de leur temps pour faire des soins à domicile une expérience positive pour tous. Note du TraducteurLe lecteur conviendra que le littéraire cède au pragmatique dans cet ouvrage qui est en fait un guide des utilisateurs, ce dernier mot désignant toutes les personnes se proposant díesgarder à domicile un être qui leur est cher. Sciemment, le texte français colle à líoriginal et les seuls changements, peu nombreux, sont des ajouts principalement à la bibliographie francophone et à la liste des sites internet. Je remercie Margo Gouin díavoir corrigé et saisi les données de la traduction; le docteur Claude Lamontagne, de la Maison Michel Sarrazin, de Québec, et madame Joan Larose, responsable de la communication du CLSC et CHSLD de la Pommeraie, Bedford, Québec pour líaide apportée à la bibliographie; la docteure Justine Farley, chef de service des soins palliatifs de líHôpital St-Mary, Montréal, et professeure adjointe de médecine, U.McGill et monsieur Pierre Deschamps, professeur adjoint à la faculté de droit, U.McGill, pour leur minutieuse révision du texte. Des remerciements particuliers vont à madame Kappy Flanders, co-présidente du Conseil des Soins palliatifs de líU. McGill, à líorigine de ce projet ainsi quíau docteur Balfour M. Mount, professeur titulaire de la chaire Eric M. Flanders en médecine palliative, U.McGill, pour míavoir offert un retour au bercail en me proposant de traduire líouvrage de Harry von Bommel, lequel servira, nous le souhaitons tous, au mieux-être de malades en besoin des soins à domicile. Marcel Boisvert MD Professeur agrégé Médecine palliative U.McGill (retraité) IntroductionCe livre tend à aider les personnes dont l'état de santé nécessite des soins particuliers à domicile. Il níimporte que cette personne soit en convalescence d'une maladie, d'une chirurgie ou affectée d'une maladie chronique, il n'importe. Les procédés colligés dans ce livre aideront autant la personne bénéficiaire que les membres et les amis de la famille qui les mettront en pratique. Mieux vaut consulter un professionnel de la santé, infirmière, médecin, physiothérapeute ou pharmacien, avant de mettre ces conseils en pratique pour assurer que les gestes posés seront corrects, ne blessant ni le malade ni le soignant. Les croquis élémentaires illustrent certains détails des instructions et servent de repères dans la pratique des diverses manúuvres proposées. Vous n'êtes pas infirmière diplômée mais votre but est d'aider quelqu'un qui vous tient à cúur. C'est exactement ce à quoi servent ces conseils. Votre présence active est un réel apport dans la vie de quelqu'un. Sans votre soutien, cette personne ne pourrait peut-être pas continuer à jouir de son chez-soi. Tentant une nouvelle manúuvre, n'hésitez pas à lui demander de vous indiquer ce qui va bien et ce que vous pourriez faire différemment, collaboration qui améliorera les résultats. Où que vous demeuriez, votre système de santé offre probablement un service de soins à domicile. Par l'entremise de l'hôpital, du médecin de famille ou par consultation du bottin téléphonique, renseignez-vous au sujet des services disponibles dans votre secteur. Le service de soins à domicile vous mettra en contact avec la personne responsable laquelle vous procurera tout le support nécessaire.
Soigner Quelqu'un à Domicile J'ai aidé mes deux parents et mon grand-père à demeurer chez eux jusqu'à leur décès. J'ai également aidé d'autres êtres chers, malades, en convalescence ou récupérant après un accouchement. Les premières fois, j'ai réalisé à quel point je ne savais pas comment m'y prendre. Au gré des occasions, j'apprenais un peu plus chaque fois que j'aidais quelqu'un à la maison ou même à l'hôpital. J'espère que ce livre vous évitera d'apprendre par vos erreurs comme je l'ai fait; les informations qu'il contient peuvent guider dans une quête de soutien, vous et votre entourage. Nous devons nous rappeler que tous et chacun ont quelque chose à offrir. Jeune ou vieux, femme ou homme, membre de la famille ou ami, handicapé ou pas, peu importe. Tous peuvent contribuer, à divers degrés, aux soins à domicile: aide pour les course, pour cuisiner ou nettoyer, pour aider physiquement ou pour réconforter. Avis: ce livre est bref. Il ne peut inclure tous les soins sanitaires à satisfaire. S'il ne contient pas l'information qui répond à vos besoins, contactez le service de soins à domicile, l'infirmière visiteuse, le généraliste, le pharmacien, la travailleuse sociale, le bibliothécaire ou le préposé à la librairie. Avec mes meilleurs souhaits, HARRY VAN BOMMEL, Scarborough, Ontario Que faire en cas d'urgenceApprenez de votre médecin ou de votre équipe de soins qui il faut contacter en cas d'urgence. Gardez, près du téléphone et/ou dans votre poche, la liste de ces coordonnées. Ce qui semble urgent peut souvent être solutionné au téléphone par le médecin, l'infirmière, la travailleuse sociale ou la personne responsable du dossier. Dans toute situation hors de votre contrôle, signalez 911 ou le numéro de l'hôpital, du service ambulancier ou du service des incendies. Ne signalez pas 911 lors d'un décès prévu à domicile sauf au Québec où un protocole est à líétude pour dispenser les ambulanciers de pratiquer des manúuvres de réanimation; téléphonez plutôt à votre médecin qui précisera comment procéder. Si, dans un avenir prochain, vous prévoyez soigner quelqu'un à domicile (par exemple une personne qui subira une opération dans six mois), cela vous laisse le temps de suivre un cours de premiers soins ou de mise à jour de vos connaissances, tels les cours offerts par les Ambulanciers Saint-Jean, la Croix-Rouge ou autres organismes communautaires. Plus on est renseigné sur les situations d'urgence possible ou probable, plus on se sent à l'aise et en contrôle si elles surviennent. Toute bonne planification prévoit ce qui doit être fait selon les circonstances. Tout comme il est prudent de planifier l'évacuation de son domicile en cas d'incendie, de même devrait-on savoir quoi faire si quelqu'un devient gravement malade à la maison. Plus on a prévu ces situations d'urgence, plus facilement agit-on quand elles surviennent.
Mises en situationSuivent quelques illustrations de solutions à des problèmes survenus à domicile. Jennifer a vu tous ses besoins comblés à la maison par sa famille, ses amis et quelques intervenants. Les besoins de Francis, au-delà de sa famille, ont nécessité des services particuliers prodigués par le système public de santé. Par contre, pour Jorge, ses soins exigeaient la participation de professionnels du service à domicile et autres organismes communautaires. L'histoire de Justin illustre les points communs et les particularités des soins à donner à un enfant à domicile. Dans le cas de Sara, sa fille Julie qui habite à plusieurs milliers de kilomètres, a pu s'impliquer dans les soins à domicile offerts à sa mère. Ces exemples peuvent aider en de semblables situations. Une naissance à domicileSi la grossesse se poursuit bien, Jennifer accouchera à la maison. Un peu nerveux, son mari Joe est d'accord pourvu que les sages-femmes lui indiquent quoi faire au cas où une urgence survenait la nuit. La grossesse se déroule avec les hauts et les bas habituels. Jennifer, Joe, les sages-femmes et le médecin de famille gèrent ces événements par une communication franche et sympathique. Quand le bébé annonce son arrivée prochaine, Jennifer et Joe appellent leurs sages-femmes et deux de leurs amies, Susan et Margaret préparent la chambre où Jennifer va accoucher. Celle-ci s'accorde le temps d'une bonne douche chaude alors que Joe prépare leur fils Daniel à passer la journée avec tante Margaret. Celle-ci aura planifié une demi-journée d'activités pour le petit Daniel alors que Susan cuisinera des brioches, préparera le thé et des bouchées pour Jennifer, Joe et les sages-femmes. Ces dernières apportent tout l'équipement nécessaire à un accouchement tel que disponible dans un hôpital régional; elles l'étalent dans la chambre, le recouvrant de serviettes à titre préventif. Par intervalle, elles vérifient l'état de Jennifer tout en respectant le plus possible l'intimité du couple. Quand la naissance est imminente, Joe soutient Jennifer pendant que les sages-femmes donnent à celle-ci les instructions nécessaires: quelle position adopter, la faire se concentrer sur sa respiration, penser au petit être qui va naître. Avec l'aide délicate des sages-femmes, le bébé vient au monde à 12:12 p.m., à temps pour que Daniel voit sa petite súur. Les sages-femmes nettoient et mettent de l'ordre dans la chambre et l'une d'elles reste tout l'après-midi pour s'assurer que tout va bien. Joe, d'autres membres de la famille, des amis et les sages-femmes continuent d'aider Jennifer et son bébé au cours des jours suivants, durant quelques semaines jusqu'à ce qu'elle ait retrouvé ses forces. Joe aide Jennifer au lit pour ses soins d'hygiène, la conduit à la salle de bains, l'aide à se déplacer dans la maison. Tous, Jennifer, Joe et Daniel, sont heureux que la naissance de Marie ait pu se faire dans la sécurité et le confort du foyer. Convalescence à la maisonLa ferme qu'habite Francis est à 35 kilomètres de l'hôpital. Une nuit, des douleurs très sévères le réveillent. Willy, son mari, l'amène rapidement à l'hôpital et elle y subit d'urgence une intervention chirurgicale. Au bout d'une semaine, Francis peut poursuivre sa convalescence chez elle. Parce que c'est le temps des récoltes, Willy passe tout son temps aux champs. Toutefois, il revient pour préparer le dîner et le souper avant de retourner au travail. Leur fille, Marion, habite encore avec eux et se rend utile au retour du travail. Elle s'assure que Francis prend fidèlement ses médicaments; elle l'aide à se débarbouiller au lit et à se rendre à la salle de bains. Elle change régulièrement la literie pour le confort de sa mère. Marion fait en sorte d'être à la maison lors des visites de l'infirmière pour noter les réponses de celle-ci à toutes leurs questions. Enfin, elle cuisine et congèle des repas que son père n'aura qu'à réchauffer. Au cours des premières semaines, l'infirmière visiteuse est venue tous les jours changer les pansements de la patiente. L'opération ayant été majeure, prendre un bain est contre-indiqué; l'infirmière donne donc à Francis un bain au lit. La première semaine écoulée, l'infirmière viendra aux trois jours pour une durée de deux semaines après quoi Francis aura suffisamment récupéré pour s'occuper d'elle-même. Trois semaines encore et elle devrait être complètement rétablie. Soins prolongés à domicileÀ 82 ans, Jorge vit dans une résidence pour personnes âgées située dans une grande ville. Il y a 11 ans, sa femme est décédée et il n'a pas de famille. Comme il se déplace avec difficulté, il utilise une voiturette électrique. La personne responsable de son dossier s'est assurée que son lit soit élevé pour qu'il soit plus facile pour Jorge de se mettre au lit ou d'en sortir. Elle a également fait installer de solides barres ergonomiques dans sa baignoire. Un siège de toilette adapté diminue l'effort de s'y asseoir.
A tous les trois jours, un proposé vient l'aider à prendre une douche et laver ses cheveux. Une fois la semaine, une aide domestique vient nettoyer sa chambre et faire son lavage. Elle lui cuisine un bon dîner et un souper. Plusieurs autres repas proviennent d'une «popote roulante» communautaire, sinon il cuisine un peu lui-même ou mange avec des amis dans son immeuble. A chaque semaine, pendant quelques heures, Jorge reçoit la visite de David, un bénévole. Ils discutent de leurs intérêts communs, jouent au cribbage, planifient des vacances d'hiver, du magasinage, des randonnées à la campagne. Parfois, ils se promènent simplement dans líédifice. Les soins de base lui étant familiers, David peut aider Jorge à la salle de bains, réviser les notes laissées par l'infirmière visiteuse ou lui faire un bon massage avant qu'il ne se mette au lit. Ils sont devenus de bons amis depuis quelques années et, à tous les mois ou deux, David invite Jorge à visiter sa propre famille. Ce dernier a dû être hospitalisé d'urgence pour un problème cardiaque. Avant qu'il ne prenne son congé, un ergothérapeute est allé inspecter son appartement en vue d'améliorations possibles. Le service des soins à domicile a supervisé l'installation de quelques barres ergonomiques dans la cuisinette et près du lit. On a suggéré un abonnement à un système d'appel téléphonique d'urgence lequel se porte autour du cou. En cas de chute ou d'incapacité d'atteindre son téléphone, l'abonné n'a qu'à presser le bouton de son appareil pour envoyer un signal à la centrale téléphonique afin d'avertir un voisin, à son choix, d'accourir à son aide. Jorge peut rester chez lui parce qu'il bénéficie des services accessibles dans sa communauté. S'il devient encore moins autonome, il aura besoin de services inaccessibles à domicile et, vu l'absence de famille ou d'amis dans son entourage, il devra se résigner à s'en aller dans un centre d'hébergement de longue durée ou dans un foyer pour personnes âgées. Ce fait l'inquiète mais Jorge continue d'espérer que les choses n'en viendront pas là pour lui, comme cela est advenu à plusieurs de ses amis qui, eux aussi, habitaient son immeubleÖ
Prendre soin d'un enfantPlusieurs des suggestions contenues dans ce livre s'appliquent aux enfants. Le cas de Justin ajoute quelques éléments particuliers. Cet enfant a été hospitalisé pour une opération au coude blessé lors d'une partie de soccer. Ses parents, Doreen et Tyrone, avaient appris du médecin comment les faits évolueraient, les possibles problèmes postopératoires et quels soutiens étaient disponibles à l'hôpital et à domicile tant pour Justin que pour sa famille. Toutes les questions de l'enfant reçurent des réponses franches, en termes simples. Ses parents anticipèrent ses interrogations par des informations de nature à calmer ses craintes. Ils évitèrent les explications trop longues donnant point par point des réponses plus faciles à comprendre, invitant Justin à les répéter dans ses propres mots dans le but de s'assurer qu'il avait bien compris. Avant et après l'opération, Doreen et Tyrone eurent recours à des livres décrivant les va-et-vient de l'hôpital, les interventions chirurgicales et la convalescence pour qu'il comprenne que ses émotions et ses craintes ne sont pas nécessairement celles des autres personnes. À l'hôpital comme à la maison, les parents se gardèrent bien des promesses qu'ils ne pourraient tenir. Ils lui dirent ce à quoi il pouvait s'attendre, le temps que cela prendrait et si cela serait douloureux. Cela pour lui éviter des surprises ou des frustrations. Quand Justin pleurait de peur, de colère ou de frustration, ses parents le réconfortaient jusqu'à ce qu'il se calme. Ils le distrayaient (musique, télévision, lecture, histoires, blagues et jeux ) pour écourter les longues attentes entre ses rendez-vous et sa récupération. Des amis et des proches furent invités pour lui tenir compagnie et le distraire. Dans les moments d'inconfort ou d'anxiété plus marquée, ses parents tiraient profit de techniques telles que la respiration profonde, serrer la main de quelqu'un et l'évocation, invitant Justin à fermer les yeux et à imaginer une belle et paisible aventure. Les enfants comme les adultes ressentent une perte de contrôle quand ils sont malades ou convalescents. En laissant à Justin le choix du bras pour une prise de sang, le choix de sa nourriture ou quels amis inviter, ses parents lui donnaient l'occasion de maintenir une certaine autonomie à un moment difficile à traverser. Soigner à distanceSara, la mère de Julie, habite à 1500 km de sa fille. Celle-ci craint que sa mère, au début de sa 9e décade, ne soit pas bien soignée si ses capacités physiques ou mentales viennent à diminuer. Elle n'a ni frère ni súur à proximité de sa mère laquelle se fie sur Julie, lors de ses visites semestrielles, pour coordonner autant ses soins médicaux que pour régler ses affaires légales et financières. Plutôt qu'attendre qu'une urgence ne survienne, Julie fit les démarches suivantes: ~ contacter ami(e)s et voisin(e)s dans le but de former un cercle de soutien; ~ planifier qu'une voisine de longue date s'assure quotidiennement que Sara va bien; si un problème survient, celle-là communiquera avec un membre du groupe de soutien qui ont accepté de collaborer au maintien à domicile de Sara; ~ advienne un besoin d'aide additionnelle à la maison, le groupe a promis d'établir les contacts entre le médecin de Sara, le service de soins à domicile et Julie qui, elle, téléphonera régulièrement. ~ en cas de situation particulière, les membres du cercle ont également convenu de se répartir les visites à la vieille dame pour éviter qu'un membre ne se sente surchargé par les besoins à satisfaire. Julie a déjà accompagné sa mère lors de visites chez son médecin, à la banque et chez son avocat pour faire certains arrangements et leur laisser son numéro de téléphone en cas d'urgence. Sara a désigné Julie sa mandataire pour ses soins de santé; sa fille demeure habilitée à gérer ses affaires légales et financières. Lors d'une visite récente, Julie a porté intérêt à la situation légale et financière de sa mère, elle s'est renseignée sur les prédispositions funéraires. Elle sait donc, en cas d'urgence, où trouver le numéro d'assurance sociale, la carte d'assurance-maladie, les livrets bancaires, les cartes de crédit, les polices d'assurances, le testament, etc. Elle sait aussi où sont rangés d'autres documents importants tels que certificats de naissance, de mariage, les documents d'ancien combattant de son père, etc. Elle a compilé une liste de numéros de téléphone importants pour pouvoir rapidement contacter les personnes les plus aptes à aider sa mère à tout moment. Sara a fait faire des doubles des clefs pour la maison, l'automobile, le coffret de sécurité. Lors des visites de Julie, elles vérifient tous ces détails tout en consacrant la plus grande part du temps à se remémorer de bons souvenirs, à visiter des amis et à jouir l'une de l'autre. «Il n'est pas facile d'habiter si loin. Nous faisons de notre mieux mais cela demeure inquiétant pour nous deux. Je téléphone presque tous les jours (au tarif le plus avantageux ) pour me tenir au courant. Nous nous envoyons de petits cadeaux pour manifester combien nous tenons l'une à l'autre. Tout n'est pas parfait entre nous, c'est normal. Il y a des jours où l'on ne se parle pas parce que nous sommes en désaccord. Parfois ma mère pense que je veux mener sa vie et moi, je pense qu'elle ne fait pas tout ce qu'elle devrait pour prendre soin d'elle. J'ai peur qu'elle ne meure seule dans sa maison et elle a peur de mourir seule à l'hôpital ou dans un foyer d'hébergement. Il y a tellement de choses à organiser mais nous faisons tout ce que nous pouvons sans nous abandonner.» Ces histoires illustrent le genre de situations qui surviennent quand l'état d'une personne requiert davantage de soutien à domicile. Des parents ayant un enfant handicapé, des enfants subvenant aux besoins d'un parent en perte d'autonomie, un partenaire s'occupant d'un être cher atteint de cancer ou du SIDA, une famille gardant à domicile un être aimé qui tient à y mourir: voilà d'autres exemples où l'aide additionnelle est requise pour pourvoir aux besoins. Quelles que soient les circonstances, soigner à domicile exige les habiletés décrites dans ce livre. Quand l'occasion se présente, il est très utile de pouvoir participer aux soins d'une personne hospitalisée pour apprendre, des professionnels eux-mêmes, des techniques spécifiques. Prendre soin de quelqu'un à domicile est beaucoup plus facile quand on a pu s'entraîner sous la supervision de personnes expérimentées.
Comprendre l'effet de la maladie sur vous et votre familleQuiconque se fait demander «voudriez-vous être malade?» répond par la négative. Il est évident que toute personne normale ne choisit pas d'être malade. Rares sont ceux qui aiment être dépendants sauf pour quelques gâteries le temps d'une grippe. Être l'objet de soins de longue durée peut être très frustrant et tout autant frustrant pour ceux qui soignent. La plupart d'entre nous aimerions mieux donner que recevoir des soins. Les cinquante dernières années nous ont inculqué qu'avoir besoin de soins représentait un fardeau pour les autres. Ceux d'entre nous qui ont pris soin de quelqu'un pour un temps assez long en viennent à percevoir soigner une personne aimée comme un honneur et un plaisir. Ce sont là des moments d'amour vrai, d'intimité et de joie. Parfois, ce sont des moments d'épuisement et de frustration. Bien souvent les difficultés ne proviennent pas des soins à prodiguer mais du fait qu'on oublie de prendre soin de soi, que l'on évite de demander l'aide de la famille, des amis ou des services communautaires. D'autres fois, la frustration est due à la difficulté de comprendre et de bien utiliser les services de santé de sa localité. Les personnes qui consacrent une bonne partie de leur temps à prendre soin d'un proche ont besoin d'informations et de soutien physique, émotionnel et spirituel tout autant que la personne atteinte. Maintes fois, on ignore comment demander ce soutien et les autres ne savent pas comment l'offrir; il n'y a donc pas de soutien. Le dernier chapitre s'intitule: «Créer un groupe de soutien» visant à améliorer cet état de choses. Adaptez la liste des conseils à vos besoins. La plupart des gens aideront volontiers s'il s'agit de ne s'engager que quelques heures, à toutes les semaines ou deux. Tondre une pelouse, faire une course à l'épicerie, promener le chien, ramener quelqu'un de l'aéroport ou décongeler un repas. Il suffit d'offrir l'occasion d'aider pour que tout un chacun collabore volontiers. Voici quelques réflexions aptes à faciliter la tâche: · accepter que sa vie soit différente pour un certain temps, mettre de côté certaines de ses activités ou modifier son horaire; · accepter de poser de nouveaux gestes lesquels enrichiront votre vie par un impact réel sur l'être choyé, comme la prise de conscience des vraies valeurs de la vie. Voici un temps pour donner et recevoir. Vous en sortirez grandi si vous obtenez l'information et le soutien dont vous avez besoin. · comprendre que doivent s'entraider autant la personne qui reçoit des soins à domicile que ceux qui les prodiguent. Autrement dit, si une mère est malade à domicile avec l'aide de sa famille, tous doivent se soutenir. Cette mère doit sauvegarder son rôle maternel car bien que malade, elle peut encore aider. Elle a toujours besoin qu'on la traite comme telle et non comme une patiente. Elle veut encore conseiller et partager son expérience. Selon ses capacités, elle peut pourvoir à ses propres soins, continuer à s'occuper de sa famille, suggérer ses recettes préférées, faire sa couture, écrire des lettres ou jouer d'un instrument. · La personne malade ne doit pas s'attendre à ce que l'aidant soit un domestique. Bien que cette personne s'efforce d'être le plus utile possible, on doit reconnaître que son état est stressant et qu'elle vit des moments bien difficiles. Entraide et franchise devraient procurer à chacun le soutien nécessaire. Si ce genre de bonnes relations fait défaut, un appel à l'aide pourrait s'avérer utile. · Il n'y a ni serviteur, ni maître mais partage de connaissances et d'habiletés. être prévoyant dans la planification des changements de vie; si les événements vous dépassent, il faut s'adresser au service de soins à domicile, au médecin ou aux amis. Demander conseil pour mieux gérer les activités, prévoir des moments de repos et de réflexion. Savoir profiter de l'expérience des autresÖ peut-être, dans votre secteur, y a-t-il des groupes d'entraide prêts à offrir informations et encouragement. · La personne malade tout comme les membres de la famille peuvent avoir un besoin de notions et de savoir-faire additionnels. Il faut tirer le meilleur parti de ce livre et de ceux se trouvant dans la bibliographie. Mais le meilleur apprentissage se fait auprès des infirmières visiteuses. Ne pas s'éloigner quand elles soignent votre malade. Renseignez-vous en les questionnant et pratiquez en offrant votre aide. · Maintenir le plus possible ses contacts habituels; ni le malade, ni la famille ne doivent s'isoler de leurs amis. La famille, les amis, les voisins peuvent apporter le soutien émotionnel, psychologique ou spirituel dont vous avez besoin. Parfois, ils peuvent être mal à l'aise d'offrir de l'aide; invitez-les alors pour le thé · ou pour une pause quelque part loin de la maison. Si vous ne connaissez personne capable de vous remplacer auprès du malade lors de sorties, votre service de soins à domicile ou l'infirmière ou le médecin pourront vous référer à une agence locale de bénévoles qui pourront vous aider. Certains organismes offrent un hébergement temporaire pour libérer la famille pour un certain temps mais, idéalement, il est préférable que le patient n'ait pas à quitter son foyer pour que sa famille puisse avoir un certain répit. · Se souvenir que la maladie change peu la personnalité des malades. Une personne au naturel heureux et très dévouée à sa famille le demeurera même malade. À l'opposé, une personne à l'esprit chagrin ou à l'humeur bougonneuse ne deviendra pas subitement joyeuse et chaleureuse. · Ceci s'applique également aux membres de la famille. Plus on comprendra cette vérité moins on sera frustré par l'opposition à des changements qui paraissent judicieux. Si un changement significatif survient, la médication ou encore une lésion cérébrale peut en être la cause. · Nous réagissons tous différemment au stress, au stress d'être malade comme au stress de devoir prendre soin d'un malade. Si vous savez comment, dans le passé, votre patient s'est adapté au stress, vous êtes mieux préparé à l'aider. Les stratégies antérieures seront probablement réitérées. Prêter une oreille attentive et discuter d'autres approches possibles pour résister au stress vous aidera tous les deux. · Nul n'aime se faire dire «vous savez, un tel a eu la même maladie mais bien pire encore!». Ces · comparaisons n'aident personne. Si vous avez déjà subi l'extraction d'une dent de sagesse ou si vous avez été enceinte, vous comprendrez ce que cela sous-entend. · Malade ou aidant naturel, si la maladie vous laisse un peu de répit, peut-être penserez-vous joindre les rangs de ceux et celles qui organisent du soutien pour les personnes impliquées dans des soins de longue durée. · Vous pourriez également promouvoir le dialogue entre les dirigeants communautaires, des employeurs et des politiciens dans le but de mieux adapter les organismes à offrir une certaine stabilité pécuniaire, des services de soutien aux personnes mobilisées à plein temps dans ces activités de maintien à domicile. · Ces collectifs, presque exclusivement constitués de femmes, économisent au pays des milliards de dollars en soins institutionnels mais, bien souvent, nous les isolons, leur imposons de quitter un emploi qu'elles aimaient et en retour, ne leur sont offerts qu'un maigre soutien tant physique, psychologique que spirituel et un minimum d'informations concernant les soins à domicile. Mon expérience personnelle m'a appris que prendre soin d'une personne chez elle a ses bons moments mais également ses heures de frustration et d'exaspération. C'est normal. La réalité veut qu'il y a du bon et du moins bon dans tout: au travail, dans les relations, en vacances. Il en va de même dans les soins à domicile. La satisfaction tirée de ce temps partagé sera à la mesure de la conviction qu'il s'agit là, pour tous, de l'occasion privilégiée d'un temps d'arrêt menant à la découverte du sens profond de la vie. S'il y a des problèmes, il faut contacter le service de soins à domicile, parler à l'infirmière visiteuse ou au médecin de famille, rejoindre des membres de la famille ou des amis pour obtenir de l'aide.
Aménager la maison et trouver l'équipement d'appointQuand une personne a des besoins particuliers, certains arrangements de la maison s'avèrent utiles. Il arrive qu'elle doive s'aliter ou ne plus se déplacer. Certaines personnes préféreront leur chambre à coucher, d'autres demanderont qu'on installe le lit dans la salle de séjour afin de participer à la vie de famille. Parfois il sera préférable d'aménager au rez-de-chaussée pour éviter les escaliers ou encore être plus près de la salle de bains. Les tapis sont préférables aux carpettes parce qu'ils sont moins glissants et réduisent le bruit. Serait particulièrement agréable un aménagement près d'une fenêtre ensoleillée, agrémenté de photographies préférées, d'équipements audiovisuels et accessible aux animaux de compagnie. La température de la pièce doit être confortable; il faut assurer une bonne ventilation tout en évitant les courants d'air. Près du lit, rendre disponible le matériel d'appoint suivant: · une petite table de la hauteur du lit pour y déposer la médication, les collations, une radio, du papier à lettre, etc.; mieux encore, comme à l'hôpital, un petit meuble à tiroirs où ranger des objets personnels tels que peigne, brosses, miroir, mouchoirs de papier, urinoir ou bassine. · un fauteuil confortable pour lire, contempler le paysage, regarder la télévision; assez haut pour qu'il soit facile de s'en relever. · si le lit est surélevé, un tabouret solide pour en faciliter l'accès ou la descente · une clochette ou un interphone pour demander de l'aide · une boisson fraîche, surtout de l'eau, et une collation · une place où déposer livres ou magazines, le sélectionneur pour la télé, un panier à tricoter ou autre passe-temps · un éclairage adaptable à la conversation, à la lecture ou à la télé · un plateau stable pour faciliter la prise des repas · un téléphone
Il faudra peut-être emprunter, louer ou acheter de l'équipement spécifique à certains besoins:
Prévenir les chutesC'est au domicile qu'ont lieu la plupart des chutes. De sérieuses conséquences peuvent en résulter telle une fracture de la hanche ou du poignet. Ces chutes sont fréquemment imputables à:
Solliciter les avis de l'infirmière ou d'un physiothérapeute pour rendre la maison plus sûre. Si des changements s'imposent, plusieurs options s'offrent:
Soins de baseSoigner: un échangePrendre soin de quelqu'un exige beaucoup de temps. Ayant lu ce qui précède, vous vous demandez peut-être si vous êtes à la hauteur de la tâche. Je venais de terminer mes études universitaires en histoire et en sciences politiques lorsque j'ai pris soin de mes parents. Jamais je n'avais pris soin de quiconque et, à dire vrai, même pas de moi. Mettant au profit de mes parents les quelques soins de base appris des infirmières et/ou par tâtonnements, je fus étonné du calme et de la joie ressentis. Ce furent des moments d'une riche intimité. Prendre physiquement soin de ceux qu'on aime est un des plus beaux présents qu'on puisse offrir, à eux comme à soi-même. Je ne l'aurais pas cru avant d'en avoir fait l'expérience. Ces moments révèlent le sens profond de la vie et rendent meilleur enfant, conjoint, parent, ami ou voisin. Ceux et celles dont on prend soin oublieront nos paroles mais non les sentiments éprouvés parce que prendre soin de quelqu'un constitue la plus intime des communications. Dans les jours et les semaines à venir, vous poserez toutes sortes de gestes. Vous pouvez demander à un autre membre de la famille ou même à un(e) ami(e) de donner certains soins qui ne vous sont pas encore familiers sachant tout de même qu'il faudra, un jour, vous y appliquer. Vous serez embarrassé les premières fois mais accordez-vous un peu de temps; la rapidité de votre apprentissage vous surprendra. La préventionDe tout temps et pour de bonnes raisons, on nous a enseigné à se laver les mains avant les repas. Prendre soin de quelqu'un exige la même prudence avant de les toucher ou de manipuler ses aliments. Cette précaution prévient la propagation d'infection de l'un à l'autre. Lavez vos mains à l'eau savonneuse et séchez-les bien avant et après tout contact physique. Une lotion préviendra sécheresse et gerçures. Si vous êtes exposé à du sang ou à des substances biologiques, le port de gants à usage unique, en latex ou en vinyle, est à conseiller. Jetez les gants, pansements souillés, etc. dans deux sacs de plastique, l'un dans l'autre par mesure de sécurité et ce, pour prévenir toute infection. Les aiguilles pour injection ne doivent pas être jetées à la poubelle; déposez-les dans un contenant en métal ou en plastique (e.g. bouteille vide de javellisant) scellé avec du ruban adhésif pour prévenir toute piqûre accidentelle. Demandez à l'infirmière visiteuse comment vous en débarrasser. En Amérique du Nord, il est quasiment inévitable que le rhume ou la grippe affecte quelques membres de la famille au cours de l'année. Il faut alors porter un masque surtout quand l'on tousse ou si l'on doit s'approcher de la personne atteinte. Il faut répéter aux enfants de se laver les mains. Les enfants et les animaux domestiques propagent des microbes. Le vétérinaire doit garantir que les animaux sont en santé et bien vaccinés. Vous-même, n'oubliez surtout pas de bien de bien laver vos mains après avoir ramasser leurs excréments, changer leur litière ou nettoyer leur cage. Faciliter les déplacementsUne bonne partie du temps sera affecté au déplacement de la personne atteinte: se coucher ou sortir du lit, marcher, utiliser la salle de bains. À l'hôpital vous avez vu travailler des infirmières relativement petites; vous en déduisez donc que ce n'est ni la taille ni la force qui compte le plus. Il faut être débrouillard pour ne pas se blesser. Faites inspecter la maison par l'ergothérapeute ou le physiothérapeute. Ce spécialiste pourra suggérer quel type de soutien, quelles orthèses ou autre matériel répondront le mieux aux besoins du malade. L'infirmière visiteuse fournira aussi d'utiles conseils. Note : les conseils ou renseignements de cette section s'adressent à des personnes faibles. Ils ne concernent pas les personnes atteintes de maladie musculaire ou neurologique ou celles victimes d'un accident cérébro-vasculaire (ACV). Par ailleurs, n'essayez pas de nouvelles techniques avant d'en avoir discuter avec l'infirmières visiteuse, la physiothérapeute ou l'ergothérapeute. Voici quelques conseils pratiques: Pour le bien-être du malade:
Déplacement du lit au fauteuilFaites-vous démontrer par une physiothérapeute, une ergothérapeute ou une infirmière d'expérience, la technique qui convient le mieux à votre cas. Demandez des informations sur les sangles de marche ou de transfert lesquelles peuvent servir d'appui quand vous déplacez une personne. Tenez compte du fait qu'aider quelqu'un affaibli par une chirurgie diffère du coup de main pour compenser une paralysie partielle. Les conseils généraux qui suivent se réfèrent aux instructions reçues des professionnels: 1. Placer près du lit un fauteuil solide, dont le siège est assez haut pour faciliter le geste de s'y asseoir et de s'en relever. 2. Élever la tête du lit le plus haut possible puis déplacer les jambes de la personne aidée pour qu'elles pendent sur le côté. Si la tête du lit n'est pas articulée, cette personne doit se tourner sur le côté, ramener les jambes sur le bord du lit pendant qu'on l'aide à se soulever en passant une main sous son épaule et son cou. Accorder un moment de répit parce que le convalescent peut se sentir étourdi après être demeuré de longs moments étendu. 3. aider cette personne à se chausser ou la chausser avant de la lever. 4. si le lit est assez haut, garder tout près un tabouret bien stable pour en faciliter la descente.
5. aider la personne à se rapprocher du bord du lit jusqu'à ce que ses pieds touchent le plancher ou le tabouret. 6. lui faire face et reculer d'un pas vers l'arrière votre pied voisin du fauteuil. Cette position permettra de pivoter facilement vers ce fauteuil. Lui conseiller de placer les mains sur ses genoux prêtes à s'y appuyer pour aider ses jambes au moment du redressement. L'aider à se relever en plaçant vos mains sous ses hanches et la faire pivoter vers le fauteuil. 7. Pour une personne plus faible, exigeant plus d'assistance, la tenir sous les coudes pendant qu'elle s'agrippe à vos avant-bras; ensemble, tenter le redressement. 8. Deux aidants peuvent être nécessaires dans ce cas pour l'amener au fauteuil. autre approche: 9. Malade et aidant s'agrippent aux coudes de l'autre en un levier efficace. 10. L'aidant tire le patient au bord du lit 11. Il plie les genoux et presse celui qui est en avant contre celui de la personne à supporter ; les deux conjuguent leurs efforts pour le redressement. 12. Il faut reculer à petits pas vers le fauteuil. Au besoin, aider au pivotement avec son genou puis abaisser lentement le malade sur le fauteuil. Déplacement du fauteuil au litInversez les instructions qui précèdent, vous assurant que la personne contribue le plus possible à la manúuvre. Assurez-vous que le fauteuil, le tabouret et le lit sont bien immobilisés. Aider une personne à marcher
Aidez la personne à se lever tel que décrit précédemment. Une fois en position debout, la soutenir sous le bras peut l'aider ou utiliser une sangle de marche ou la ceinture même de cette personne.
Quand vous marchez l'un près de l'autre, allongez le bras autour de sa taille et soutenez son coude de l'autre main. Tenez-vous assez près pour que votre hanche offre une stabilité accrue.
Note: si la personne ne peut plus se tenir debout et commence à s'affaisser, pliez vos genoux et guidez-la le long de votre corps et de votre genou jusqu'au plancher. Ses jambes glisseront devant dans une position assise ou derrière comme pour s'agenouiller. Dans ce dernier cas, après un moment de repos, approchez une chaise pour qu'à genoux, elle puisse s'appuyer dessus et vous permettre de l'aider à se relever lentement. Si les jambes sont par devant, il faudra d'abord que vous l'aidiez à se tourner pour s'agenouiller [voir plus bas, si la personne est trop faible pour se relever].
Alors qu'elle s'appuie sur la chaise, il faut l'aider à soulever un genou pour mettre le pied au sol. Vos bras sous ses aisselles ou la soulevant par sa ceinture, vous l'aidez à se lever. Lentement, faites-la pivoter sur sa jambe la plus forte, utilisant l'autre bras pour l'aider à tourner. Un moment de repos est bien mérité. Si elle est incapable de se relever, tenter de glisser la chaise jusqu'au lit ou attendez de l'aide extérieure. À tout moment vous devez penser à ne pas forcer votre dos. Une fois blessé, vous ne serez plus très utile. Aider une personne alitée à se tourner
Une des plus merveilleuses inventions du monde (du moins je l'ai cru quand je pris soin de mes parents) : l'alaise ou un drap replié sur lui-même en un rectangle, posé sous la personne en travers du lit. Cela s'étend des épaules aux hanches. Deux personnes, une de chaque côté du lit, saisissent simultanément l'alaise, soulèvent le malade et le déplacent au besoin vers la tête ou le pied du lit. L'alaise est particulièrement pratique pour remonter, sans affecter leur peau, les personnes qui aiment s'asseoir au lit parce qu'elles glissent invariablement vers le pied du lit et n'ont souvent pas la force de se redresser. Ce simple article peut également servir à placer le malade sur le côté: vous n'avez qu'à tirer une extrémité de l'alaise par-dessus la personne puis continuez à tirer vers vous. aider une personne à se tourner sans alaiseSi vous n'avez pas d'alaise, vous pouvez aider une personne à se tourner au lit de la manière suivante: Vous lui demandez de plier sur sa poitrine son bras le plus éloigné de vous, de plier le genou correspondant tout en gardant le pied posé sur le lit. Vous tirez cette jambe pliée vers vous ce qui amorcera dans votre direction le soulèvement de l'épaule correspondante. Allongez votre bras posant la main derrière cette épaule pour la ramener vers vous. La personne reposera alors sur le côté et la jambe repliée augmentera la stabilité. Installez quelques oreillers dans le dos et entre les jambes, au besoin. Replacez l'oreiller sous la tête.
Hygiène personnelleL'urinoir ou la bassinePersonne ne souhaite devoir utiliser un urinoir ou une bassine. Cela paraît contre nature et très inconfortable. Parfois, cela est nécessaire. Quand vous apportez l'un ou l'autre, accordez à l'utilisateur un moment d'intimité et attendez qu'on vous rappelleÖ Si la personne peut s'en servir sans aide, faites en sorte qu'un urinoir ou une bassine propres ainsi que du papier hygiénique soient facilement accessibles. Elle n'aura qu'à vous prévenir après usage. Conseils pratiques Informez-vous si la personne peut utiliser une chaise percée, c'est à dire une toilette qui a l'apparence d'une chaise et qui dispense d'aller à la salle de bains. Il se fait différents modèles dont l'un à roulettes et avec des accoudoirs amovibles. L'infirmière visiteuse ou le médecin pourra vous conseiller.
Note: Les personnes qui prennent des analgésiques (morphine et autres) sont presque toujours constipées. Prévenez le médecin ou l'infirmière visiteuse avant que cela ne devienne un problème. Les malades doivent soulager leur douleur le plus possible tout en évitant d'être somnolents mais on doit tout autant leur épargner les effets négatifs des médicaments.
Si le malade ne peut utiliser une chaise percée, suivre ces directives:
Devoir utiliser un urinoir ou une bassine est une source majeure de gêne et de frustration pour les malades. Il faut donc diminuer le plus possible les attentes pour apporter et rapporter ces objets. Aider à maintenir un certain sentiment de contrôle en ces moments difficiles n'a pas de prix à leurs yeux. Être en bonne santé n'exige pas de faire une selle par jour, cette fréquence varie d'une personne à l'autre. Chacun connaît sa moyenne. Les femmes menstruées doivent avoir tous les accessoires et l'aide nécessaires. Il faut s'enquérir de leurs besoins matériels et de leur préférence quant à l'aide requise.
Mise en place d'une bassineSi, dans son état, une personne est capable de collaborer, demandez-lui de se coucher sur le dos, les genoux relevés, les pieds bien à plat sur le matelas. Si elle est capable de soulever ses hanches, vous n'avez qu'à glisser la bassine sous elle. Une autre préférera rouler sur la bassine; elle se couchera donc sur le côté, vous placerez la bassine contre ses fesses et l'aiderez à rouler dessus.
Si la personne se sent trop faible pour exécuter l'une ou l'autre de ces manúuvres, aidez-la à se tourner sur le côté, lui demandant ses suggestions. Faites en sorte que l'alaise soit bien en place, déposez la bassine au bon endroit, souvent indiqué par la légère dépression du lit à l'emplacement des hanches et du siège, puis aidez-la à rouler sur la bassine. Un petit ajustement peut assurer le confort. Que faire en cas d'incontinenceL'incontinence signifie qu'une personne ne contrôle plus sa vessie ou ses intestins. Si ce malade n'est pas changé régulièrement et gardé bien au sec, des odeurs désagréables se dégageront, il y aura risque d'infection ou d'irritation de la peau. Les soins de la peau prennent alors une grande importance pour prévenir de douloureuses plaies de lit ou tout autre désagréable dermatite.
Quelques conseils pour aider quelqu'un à prendre un bain ou une douche:
donner un bain au litSe faire laver au lit peut être la source d'une grande gêne. Le bain au lit est incontournable quand le personne est trop faible alors qu'elle doit demeurer propre et sèche en tout temps. Par contre, un bain au lit est source de confort et de meilleure circulation sanguine parce qu'occasion d'exercice, de massage et de dialogue. C'est également le moment d'examiner la peau pour détecter plaies de lit, ecchymoses, rougeurs, etc., moment d'intimité qui commande respect et discrétion. Par ailleurs, il faut éviter d'être expéditif. Une musique de fond peut agrémenter la séance du bain. Le père de l'auteur et lui-même ont été très gênés la première fois que celui-ci a donné le bain au lit à sa mère. Inexpérimentés, ils l'ont lavée de la tête aux pieds avant de l'essuyer. Elle en était gelée. Ils ont ainsi appris à laver et sécher une partie à la fois, maintenant le reste du corps bien au chaud. Quelle résignation de la part de cette malade.
Ce dont vous avez besoin:
Ce qu'il faut faire:
Soins des cheveuxLes malades désirent garder leur chevelure propre, se peigner ou se brosser quelques fois par jour et avoir, au besoin, une coupe de cheveux ou une mise en plis. La chevelure témoigne de l'état de la personne. Shampoing sec : à défaut d'un shampoing commercial, on peut utiliser de la fécule de maïs ou du talc non parfumé. Le shampoing sec s'avère un moyen de dépannage. Méthode:
Shampoing liquide : pour l'exécution de cette application au lit, il faut q une alaise plastifiée pour protéger drap et matelas q un peignoir de coiffeur ou l'équivalent fabriqué avec un grand sac de plastique q un pichet d'eau tiède ou plusieurs pour une longue chevelure q pour recueillir l'eau, un assez grand bassin ou une cuvette spécialisée vendue dans certaines pharmacies q une débarbouillette et deux grandes serviettes pour assécher q un oreiller q le shampoing q un peigne et/ou une brosse q un séchoir au besoin
Méthode
1. étendre sur le plancher une serviette ou autre matériel pour absorber le débordement d'eau 2. la personne alitée s'allonge sur le dos, la tête au bord du lit 3. assurer son confort en replaçant l'oreiller recouvert par l'arrière de la cape 4. aligner la cuvette sur un tabouret, sous la chevelure 5. mouiller les cheveux avec l'eau du pichet, prenant soin qu'elle s'écoule dans la cuvette 6. appliquer le shampoing, massagez doucement le cuir chevelu 7. bien rincer 8. assécher à la serviette ou au séchoir. 9. remettre le lit en ordre; si les cheveux ne sont pas complètement asséchés, protéger l'oreiller avec la deuxième serviette 10. cette approche permet une mise en plis ou une teinte des cheveux mais en tenant compte du confort de la personne et de la propreté de la pièce Les soins du dos:Nombreuses sont les personnes qui aiment se faire masser le dos. Si tel est le désir du malade, alors qu'il est couché ou sur le ventre ou sur le côté, lui masser le dos tel qu'illustré précédemment. Pour ce, utiliser une bonne lotion pour la peau ou une huile naturelle, par exemple de rose ou d'amande. L'infirmière ou le médecin pourra vous conseiller au besoin. Si le malade ne peut se tourner par lui-même, il est important de l'aider à changer de position aux deux heures, pour prévenir l'apparition de douloureuses plaies de lit aux endroits cibles soumis à une pression prolongée (coccyx, hanches, coudes, talons, omoplates) Des oreillers sont de bons supports pour le dos quand la personne repose sur le côté. Se référer à une illustration précédente pour des suggestions de support selon la position adoptée au lit.
Autres régions ciblesLa plupart des gens peuvent se brosser les dents ou tremper leurs prothèses, se rincer la bouche, nettoyer leurs oreilles, se moucher. S'il y a problème, demandez quel genre d'aide est désirée. Par exemple, le soin des ongles, l'application d'un vernis; un bon bain de pieds, que la personne soit assise ou allongée dans son lit, avec une attention particulière portée aux ongles d'orteils, la ligne de taille devant suivre le contour de l'orteil, s'assurant de ne pas laisser de pointe qui pourrait blesser l'orteil voisin ou provoquer un ongle incarné. Vêtements adaptésLes gens qui doivent garder le lit pour de longs moments ou rester à la maison pour de longues périodes désirent souvent modifier ou adapter leurs vêtements pour faciliter les soins requis . Par exemple, plutôt que d'enfiler un pantalon de pyjama, ils choisiront de porter une chemise assez longue pour se garder au chaud mais tout aussi facile à mettre qu'à enlever. Fréquemment, le dos d'un vêtement se déforme en plis inconfortables pour qui est alité de longues heures. Un compromis possible consiste à couper le dos d'une chemise en deux pans, d'en border les bords dans le style des jaquettes d'hôpital, de les garnir d'attaches près du cou et au milieu du dos. Par contre, porter une chemise ou un haut de pyjama devant derrière nécessiterait une retouche à l'encolure pour rendre la solution plausible. Les foulards et écharpes sont très efficaces pour se réchauffer, contrer les courants d'air ou couvrir la tête des malades qui ont perdu leurs cheveux suite à un traitement. Le livre Changes, Choices and Challenges (voir bibliographie) illustre l'usage créatif des foulards. Des bas ou de bonnes pantoufles garderont les pieds au chaud. Soins des personnes alitéesLes grabataires doivent varier leur position au lit pour éviter que certaines régions du corps ou de la peau ne soient soumises à trop de pression. Ils peuvent s'asseoir, s'étendre ou se coucher sur le côté comme lorsqu'ils dorment. s'asseoir
La tête doit être élevée à 45° ou 60° avec de petits oreillers placés sous la nuque, sous le bas du dos et sous les genoux ou relever le pied d'un lit articulé. Cette position est propice à manger, à l'utilisation de l'urinoir ou de la bassine et facilite la fonction cardio-respiratoire. Si la personne préfère un gros oreiller, vaut mieux le placer dans le sens de la longueur pour qu'il supporte le haut du dos, les épaules et la tête. Au pied du lit, un pose-pied permet de corriger quelque peu l'inévitable glissement. s'étendre sur le dos
De préférence couchée au centre du lit, installez un oreiller sous les épaules, le cou et la tête de la personne. Certaines apprécieront le support additionnel d'un oreiller sous le bas du dos et une serviette roulée ou un petit oreiller sous les genoux et sous les chevilles; d'autres voudront des petits coussins sous les mains et les avant-bras. Il faut s'en remettre aux désirs exprimés par la personne quant au nombre d'oreillers et aux changements de position. s'étendre sur le côté
Il faut imaginer une personne couchée sur le côté comme si elle était debout sur une jambe, l'autre genou étant plié; le dos est aligné avec la jambe allongée, des oreillers sont placés sous la tête, sous le bras et sous la jambe pliée. Un oreiller peut aussi être logé le long du dos pour empêcher que la personne ne revienne sur le dos pendant son sommeil. changer un lit De longues heures sont passées au lit: il faut le maintenir propre, sec et confortable. Consacrer une section à la technique de faire un lit peut paraître futile. Toutefois, plusieurs parmi nous n'ont jamais eu à faire le lit d'une personne qui y passera des jours entiers. Son confort dépendra de l'application que vous mettrez dans cette activité à exercer préférablement quand ce lit est inoccupé. L'utilisation de draps-contour diminue les faux-plis lesquels augmentent les points de pression et peuvent irriter la peau. changer un lit occupé Il arrive de devoir changer des draps alors que la personne alitée est incapable de se lever. Il faut alors être plus méthodique et la pratique permet d'y arriver facilement. La description de la méthode est plus difficile que sa mise en application: après quelques pratiques, vous saurez apporter des correctifs pour la satisfaction de la personne qui vous est chère. Il faut procéder un côté à la fois,
Détails additionnels: D'autres articles peuvent être placés sur le drap de dessous tels: alaise, peau de mouton, serviette protectrice ou protège-matelas. On procède tel que décrit plus haut: un côté du lit à la fois. Seulement le monticule à franchir par le malade en sera d'autant plus élevé. Soulagement de la douleur et autres symptômesDécrire sa douleur et ses symptômes La douleur est une sensation essentiellement subjective. Un mal de tête clouera une personne au lit alors qu'une autre vaguera à sa besogne comme d'habitude. La liste qui suit servira à mieux décrire la douleur ou les symptômes qui vous affligent. Un membre de votre entourage pourrait écrire vos commentaires pour votre médecin.
Médicaments contre la douleur L'intensité de la douleur est très variable. Les spécialistes de la douleur parlent de douleur légère, moyenne, sévère, très sévère et insupportable. À ce jour, selon l'intensité de la douleur, ils recommandent les médications suivantes: Douleur légère: un non-opiacé faible tel l'acétaminophène ou l'aspirine (ASA) ( le mot opiacé remplace aujourd'hui le mot narcotique) Douleur moyenne: un opiacé faible e.g. la codéine Douleur sévère: un opiacé puissant e.g. morphine (et autres analgésiques non-opiacés) Douleur très sévère: doses élevées de morphine (et autres adjuvants non-opiacés) Douleur insupportable: doses élevées de morphine et divers calmants et sédatifs. Il importe ici de mentionner que des progrès énormes ont été accomplis dans le domaine du soulagement de la douleur et que, dans plus de 90% des cas, on parvient à l'éliminer quasi complètement. Il faut un certain temps pour trouver les combinaisons et les doses de médicament qui soulageront la douleur tout en maintenant le malade alerte. Malades et familles peuvent aider à écourter ce temps en prenant bonne note des résultats positifs et négatifs obtenus pour en discuter avec le médecin.
autres approches analgésiques Le soulagement de la douleur s'obtient en combinant plusieurs approches. En voici quelques unes: Radiothérapie: diverses sources et techniques de radiation soulagent la douleur en diminuant la masse des tumeurs. Blocs nerveux: certaines douleurs sévères et localisées peuvent être soulagées en «gelant» le ou les nerfs responsables par des injections d'anesthésiques. Neurochirurgie: quand les médications ne donnent pas satisfaction, il se peut qu'il faille avoir recours à la neurochirurgie. Cela est peu fréquent. Acupuncture: cette vieille méthode chinoise d'implantation d'aiguilles en des endroits très précis peut empêcher des messages douloureux de se rendre au cerveau. Une variante occidentale, qui repose sur le même principe, remplace les aiguilles par un petit stimulateur électrique portable: la stimulation nerveuse électrique transcutanée , mieux connue par son acronyme anglais TENS. Hypnose: des suggestions hypnotiques peuvent parfois augmenter la résistance à la douleur de certains patients. Techniques de soulagement symptomatiqueLa douleur est un phénomène complexe qui ne se limite pas à la seule perception douloureuse. C'est un phénomène global où s'impliquent autant d'éléments psychologiques que physiques. Le principal élément psychologique de la douleur est la peur laquelle amplifie toute douleur. Il convient donc de traiter l'anxiété et autres émotions négatives. Si on allonge cette liste pour inclure la diarrhée, la constipation, la perte d'appétit et d'énergie, les plaies de lit, une déambulation réduite et d'autres symptômes encore, on comprend d'emblée l'importance de procurer un soulagement adéquat au malade. Au nombre des stratégies de réduction des symptômes et du stress utilisées par le personnel des soins à domicile, outre la médication, on peut ajouter: La diète: certains aliments constipent alors que d'autres ont un effet laxatif. Connaître les effets de certains aliments sur la personne dont on assume la charge peut servir à soulager certains symptômes. Les exercices: un alitement prolongé peut causer des plaies de lit, la constipation, des maux de dos et amener une faiblesse musculaire par non utilisation Des exercices, actifs ou passifs, avec de l'aide, peuvent être faits au lit comme hors du lit. De la marche, des étirements musculaires, des exercices respiratoires sont d'excellents facteurs de mieux-être. Soins de la peau: les infirmières visiteuses n'hésitent pas à dire que les plaies de lit sont une de leurs préoccupations majeures. Ces plaies sont très douloureuses et peuvent être presque toutes évitées. Les endroits de prédilection sont les coudes, les chevilles, les épaules, hanches, fesses et bas du dos (coccyx, à force de contacts répétés ou prolongés avec le lit ou autres surfaces. Les patients atteints de paralysie ou inconscients sont plus à risque. De bons soins de la peau imposent une toilette journalière, des crèmes dermatologiques, une peau de mouton, un matelas-coquille d'úuf ou un matelas d'eau spécialisé. Les malades trop faibles pour se tourner d'eux-mêmes doivent être bougés aux deux heures pour éviter que des plaies ne se développent. On peut se procurer à la pharmacie ou auprès du service des soins à domicile, des protège-coudes et des protège-talons. Massages: Les massages activent la circulation, revigorent la peau et, selon le type, sont très calmants ou vivifiants. Qui n'aime pas un bon massage? Pas étonnant qu'un malade y trouve un bien-être physique et émotionnel. Thérapie par le loisir: L'activité physique, telle une promenade dans le jardin ou une partie de cartes avec des amis, facilite les prises de décision et une participation accrue aux activités de prédilection. Thérapie par l'art: on peut exprimer ses sentiments par des activités créatrices. Une réalisation artistique ou artisanale quelle qu'elle soit deviendra peut-être un présent pour un petit-enfant ou un souvenir touchant pour un membre de la famille ou un soignant. Musicothérapie: La musique détend et réconforte, que l'on joue d'un instrument, qu'on en écoute ou qu'on en parle. Il va de soi que les préférences personnelles priment sur toutes les autres considérations: écouter sa musique préférée est toujours une source de bonheur. Humour: Rire augmente la libération d'endorphines, ces substances analgésiques produites par notre corps, et active nos mécanismes immunitaires. Rire nous relaxe, nous distrait, modifie nos perspectives et stimule tous nos organes internes. Sous un autre angle, le rire est contagieux et permet d'exprimer des sentiments intenses sur un mode plus badin. Rien n'égale l'efficacité du rire pour changer l'atmosphère d'une pièce. Trouvez quelques bons disques ou vidéos de comédiens de la trempe de Bill Cosby ou Yvon Deschamps et divertissez-vous. Exercices de relaxation: des séances de respiration, de visualisation, d'hypnose, de méditation ou de prières, sont autant de moyens de relaxer . Ces pratiques produisent une détente physique et mentale. L'écoute: Peu de façons de soulager les symptômes ont autant d'effet sur la peur, l'anxiété, la solitude, la dépression, qu'une oreille sympathique qui sait écouter inconditionnellement et répondre aux questions sans détour. Toutes ces techniques aident la personne malade à maintenir un sens d'autonomie. Même alitée, des décisions la concernant au sujet des exercices, de la nourriture et autres activités quotidiennes doivent être prises. Participer aux décisions relatives aux soins qui lui sont prodigués donne au malade un sentiment de contrôle. Demeurer autonome revêt une grande importance pour les malades et ils demeurent d'autant plus indépendants que leurs symptômes sont bien soulagés. Quels facteurs s'opposent au soulagement de la douleur et des symptômes?· croire que douleur et symptômes sont inévitables · ne pas demander l'aide du médecin · faire croire au médecin et aux proches que la douleur n'est pas si sévère ni les symptômes trop prononcés · ne pas prendre ses médicaments tels que prescrits · ne pas respecter l'horaire de la prise de médicaments · craindre de devenir narcomane ou que les médicaments perdront leur efficacité · attendre que la douleur soit sévère avant de prendre ses analgésique cesser la médication à cause de ses effets secondaires sans en discuter avec le médecin.
Omissions des médecins et infirmières · penser que le malade exagère l'intensité de sa douleur · ne pas soupçonner que le malade minimise sa douleur · s'en tenir à prescrire un analgésique peu puissant · conseiller de prendre les analgésiques que lorsque la douleur réapparaît. Un bon soulagement doit empêcher que la douleur réapparaisse · croire que les analgésiques administrés après une chirurgie, douleur limitée dans le temps, conviennent également à la douleur cancéreuse, généralement chronique · donner insuffisamment d'informations au sujet de la médication, de ses effets et de sa posologie · une connaissance insuffisante des analgésiques et des stratégies reconnues pour soulager une douleur qui va croissant. Soulager douleurs et symptômes passe par la reconnaissance obligée que la personnalité de chaque malade est unique. Le soulagement adéquat de la douleur implique le choix judicieux de la médication ou du traitement, prescrit ou administré correctement et une posologie bien suivie. Malade, famille et autres soignants doivent comprendre qu'il faudra un certain temps pour optimiser la médication et que leur étroite collaboration est essentielle. Une douleur bien soulagée facilitera en retour le soulagement des autres symptômes mais il ne pas faut attendre que la douleur soit totalement sous contrôle avant de s'attaquer aux autres symptômes. Car l'inverse est également vrai: des symptômes bien soulagés facilitent le soulagement de la douleur. Il est bon de consulter le malade sur ce qui contribue le plus à son inconfort.
La médicationLa prise de médicaments occasionne trois problèmes particuliers: 1. certains patients prennent des médicaments alors qu'ils sont mal renseignés sur leurs interactions 2. certains patients ne prennent pas les bons médicaments 3. ou en prennent une dose insuffisante
Une médication adéquate · consiste en un médicament approprié au symptôme · découle d'une prescription adéquate · dépend d'une posologie exacte · se double d'une formulation ciblée ( comprimés, liquide, suppositoires, pommade, etc.) · se teste par une compatibilité vérifiée À chacune de vos visites chez le médecin, à une clinique ou à l'urgence, apportez la liste complète des médicaments que vous prenez, précisant doses et posologies. Cela permet de détecter des erreurs ou des incompatibilités. Si vous n'avez pas une liste précise, apportez tous vos médicaments dans les contenants d'origine de la pharmacie. Les pharmaciens sont d'indispensables personnes-ressources dans le domaine des médicaments et des interactions. Quand vous allez chez le pharmacien, renseignez-vous sur les effets secondaires et les interactions médicamenteuses. Demandez également si la nourriture ou les breuvages peuvent affecter votre médication. Par exemple, demandez si vous devez éviter tout alcool ou vous abstenir de conduire. Plusieurs médicaments altèrent les fonctions mentales ou les performances physiques. Certains malades affichent des changements de comportement, rapportent des hallucinations ou autres réactions, parfois bénignes, parfois plus sévères. Il faut faire preuve de prudence de sorte que vos médicaments vous aident plus qu'ils ne vous nuisent. Si, en tant qu'aidant, vous avez oublié de donner un médicament à une certaine heure, mieux vaut téléphoner au pharmacien ou au médecin que d'administrer une double dose qui pourrait s'avérer néfaste. Avis: Si la personne sous vos soins prend des produits ou médicaments dits «alternatifs» tels que vitamines ou herbes ou qu'elle s'astreint à une diète particulière, il faut en avertir le médecin ou le pharmacien. Certains produits naturels chinois, par exemple, peuvent avoir des effets toxiques quand ils sont ajoutés à certains médicaments.
Fiche des médicaments Les prescriptions des médicaments peuvent varier d'une fois à l'autre. Un fichier permet de bien connaître ces médicaments, les doses prescrites, l'heure et les conditions des prises ( par exemple: une heure avant les repas, éviter le lait Ö) et les effets escomptés. En cas d'urgence, la date de la prescription et le nom du médecin peuvent s'avérer utiles si le médecin de famille n'est pas disponible. Il est recommandé de faire son propre fichier de médicaments et de l'adapter à ses besoins.
S'il y a prise de plusieurs médicaments, un fichier plus détaillé aidera à mieux suivre les prescriptions selon les heures suggérées et selon les instructions particulières (e.g. aux repas, etc.) . Rédigez la fiche au crayon, cela évite de tout recopier lorsque des changements s'imposent.
Bien décrire l'horaire. Sous la colonne «heure», inscrire clairement les heures suggérées par les prescriptions. Certains médicaments ne seront pris qu'une fois par jour tandis que d'autres le seront aux 4, 8 ou 12 heures. À la pharmacie, on trouve divers modèles de piluliers. Ce sont de petites boîtes à compartiments multiples dans lesquels sont disposés à l'avance les médicaments selon les heures et les jours où ils doivent être absorbés. Certains modèles sont dits « semainiers ». Ils facilitent grandement la tâche de savoir quels médicaments prendre à telle ou telle heure du jour. Conseils concernant les soins à domicileLa bibliographie suggère plusieurs ouvrages consacrés aux soins à domicile et à tout ce que les proches peuvent apprendre et accomplir dans le but de rendre plus agréable la vie de tous et chacun. Voici quand même quelques conseils:
Offrir des soins à domicile impose parfois être le porte-parole sinon l'avocat du malade. Advienne une hospitalisation, il faut s'assurer que:
Famille et amis:Visiter un malade ou un convalescentVisiter un grand malade s'avère une tâche ardue pour bien des gens. Si le patient est à la maison, la situation paraît moins grave et n'incite pas à le visiter autant que s'il était hospitalisé. Cette hésitation à se rendre chez une personne qu'on aime, surtout quand sa santé vacille, est bien normale. Voici quelques suggestions susceptibles de faciliter la conduite des visiteurs:
Une saine alimentationD'instinct, il est facile d'admettre que l'alimentation détermine comment notre organisme peut contrer la maladie et se régénérer. De bonnes habitudes alimentaires ont une grande influence sur la guérison et le mieux-être. * Les livres Bien manger pour mieux vivre ou What to Eat When You Don't Feel Like Eating offrent d'utiles suggestions alimentaires pour tous mais particulièrement pour les gens malades. Quand on est malade, il faut garder à l'esprit l'importance de boire suffisamment pour prévenir une déshydratation.( voir bibliographie) Suivent quelques conseils pour une meilleure et plus agréable alimentation:
Dialogue avec le médecin et avec les autres soignantsSaisir le point de vue des professionnels
Il est normal d'appréhender tout ce qui touche à la médecine. Par contre ces dernières années nous ont sensibilisés aux bénéfices d'une plus grande collaboration entre l'usager et sa famille d'une part et les professionnels de l'autre. Une collaboration franche, sans détour, rassure malade et famille, gratifiant les professionnels qui se sentent épaulés. Ces derniers sont soumis à divers stress ou contraintes qu'allège le travail d'équipe.
Des sommités médicales ont écrit sur la relation patient / médecin. Parmi eux, au XIXe siècle, le canadien de réputation internationale, Sir William Osler, enseigna et écrivit qu'il importe autant pour le médecin de bien connaître son patient que de tout savoir sur la maladie qui l'afflige. Il prescrivait peu de médicaments mais manifestait beaucoup d'optimisme. Dans The Anatomy of an Illness, Norman Cousins relate une rencontre en Afrique avec le docteur Albert Schweitzer. Celui-ci résuma ainsi sa philosophie de la médecine: les malades ont en eux le principe de leur guérison. Ils consultent le médecin parce qu'ils ignorent leurs forces intérieures. Un des plus grands atouts du médecin est sa capacité de les faire émerger chez chaque malade. Conférer au malade un contrôle sur sa vie, c'est lui offrir une opportunité de mieux-être. Comprendre le malade et sa familleDes soins de qualité visent à satisfaire les besoins physiques, psychologiques, spirituels et communicationnels autant du malade que de ses proches. De nombreuses études ont confirmé la nature des attentes des malades. Chacun désire
Malades et familles doivent assumer leur part de responsabilité dans la qualité de la communication avec les professionnels à défaut de quoi ils seront désavantagés. Cette tâche n'est pas toujours facile vu le réel inconfort de plusieurs personnes lorsqu'elles sont confrontées à la maladie. L'usager aurait-il un soignant peu empressé? Des problèmes familiaux entraveraient-ils la communication? Sans doute l'absence des membres de la famille ou d'amis lors des rencontres entre le malade et les professionnels peut favoriser les malentendus. La perte du conjoint, une famille dispersée, le manque de soutien communautaire aux personnes du troisième âge concourent à l'esseulement. Une personne âgée et seule peut se sentir désorientée face à plusieurs professionnels et confuse quant à son état de santé et à ses besoins de services de maintien à domicile. Ces personnes risquent de passer au travers des mailles du filet des services socio-sanitaires. Les professionnels doivent être particulièrement vigilants et s'assurer que leurs malades reçoivent toute l'aide requise au sein de leur communauté. Ce que les médecins veulent savoirLes médecins peuvent apprendre une foule de choses du malade et de sa famille. Comme des détails concernant la santé du malade. Cela paraît évident mais, parfois, soit par manque de temps ou parce qu'il présume que tout a été dit, le médecin n'explore pas suffisamment certains symptômes que le patient hésite à mentionner. Il arrive aussi qu'un malade se questionne sur un nouveau traitement signalé à la télévision ou dans une revue mais que son médecin n'a pas discuté avec lui. L'efficacité des nouveaux traitements n'a souvent pas été démontrée mais il est toujours rassurant d'en parler avec son médecin et de participer ainsi aux décisions relatives aux traitements à recevoir. Cette participation aux décisions diminue l'anxiété. Les malades subissent leur maladie heure par heure, jour par jour, pendant des mois, voir des années. Symptômes, tests, traitements, rendez-vousÖ Ils sont les meilleurs témoins de l'efficacité du traitement, de leurs émotions et de leurs craintes: ils doivent être écoutés. Les professionnels doivent donc inciter le malade à exprimer ses besoins et à participer aux décisions qui le concernent. CommunicationCertaines approches ont fait la preuve qu'on peut améliorer la relation patient / médecin. Certaines personnes préféreront ne pas essayer les suggestions qui suivent et opteront pour un mim de communication et de collaboration. Que nous soyons ou non d'accord avec leur choix, nous devons les respecter à moins que d'autres en souffrent.
à faireÖ
ne pas faireÖ
Médecin de famille ou spécialisteLe médecin de famille ou généraliste est responsable des soins de première ligne. Il est souvent à l'origine du diagnostic et il fait le suivi après les traitements administrés par les spécialistes. Selon l'organisation des soins de santé de la région, certains généralistes visitent leurs malades à l'hôpital alors que d'autres ne le font pas. Le (ou les) spécialiste(s) finalisera l'établissement du diagnostic et décidera du traitement approprié. Si le malade est affligé par plus d'une maladie, il n'est pas rare d'avoir plus d'un spécialiste et la communication entre eux peut varier grandement. Les spécialistes conçoivent et administrent les traitements tandis que les généralistes en font le suivi, surveillent l'évolution et, selon les besoins, dirigent à nouveau le malade aux spécialistes. Chez ces deux types de médecins, la visite initiale dure autour de trente minutes et les visites de rappel de cinq à dix minutes. Il est recommandé d'écrire ses questions et se faire accompagner par un proche ou par un ami qui prendra note des réponses. Voici quelques conseils pratiques lors d'une visite chez le spécialiste:
au cours d'une hospitalisation, demander à l'infirmière en charge de le rejoindre ou de rejoindre le médecin dont le nom apparaît sur le bracelet d'hôpital ou à la tête du lit. Ce dernier gère habituellement les soins intra hospitaliers. Une autre option consiste à s'informer de ses jours ou heures de présence à l'hôpital pour éviter de le déranger à son bureau. de la maison, dire à l'infirmière ou à la réceptionniste que vous aimeriez que le médecin vous téléphone. De nombreux spécialistes trouvent le temps de parler à un malade qui traverse des moments difficiles. En temps normal, il leur est impossible de répondre en tout temps à chacun de leur patient. Il est possible qu'un autre membre de l'équipe de soins (infirmière, gestionnaire des soins à domicile, intervenant social, pharmacien, physiothérapeute) puisse solutionner le problème.
Si cela gêne, demander au porte-parole du patient de s'en charger. Comme le veut le proverbe anglais: c'est la roue qui grince qu'on huileÖ
Résoudre les problèmes de communication Si les problèmes de communication deviennent intenables, ne pas hésiter à recourir à l'un des conseils suivants: demander l'intervention d'une travailleuse sociale ou de l'intervenant pivot du CLSC qui gère le suivi à domicile. Parfois l'intervention d'un psychologue, d'une infirmière ou d'un agent de pastorale peut également s'avérer bénéfique. Quand rien ne va plus et que la situation devient une impasse, deux autres solutions s'offrent au malade et à sa famille mais ni l'une ni l'autre n'est facile en ces moments de grande émotivité. 1~ demander à être référé à un autre spécialiste 2~ changer d'hôpital Le lieu de résidence peut faire que ces options soient inaccessibles. Dans ce cas, il faudra demander à un membre de la famille ou à un ami capable de plus de fermeté d'exiger une rencontre avec le médecin responsable des services professionnels et de faire preuve de ténacité jusqu'à ce que soit trouvée une solution acceptable. Il arrive que le manque de coopération soit surtout le lot du malade et de sa famille. Dans ce cas, le médecin prend l'initiative de trouver ou un autre soignant ou un autre hôpital mais il est tenu de maintenir ses soins jusqu'à la nouvelle prise en charge du malade. Parfois nul n'est fautif; il s'agit d'un conflit de personnalités. D'un commun accord, il sera plus facile pour le médecin de se trouver un remplaçant. À tout considérer, ce qui importe le plus pour assurer la qualité des soins de santé, c'est la collaboration et la complicité entre la personne malade, sa famille et les soignants. Le respect et la compréhension réciproques procureront une meilleure qualité de vie au patient et un sens du devoir accompli à la famille et à tous les membres de l'équipe de soins. Bien comprendre sa conditionCe qui intéresse le médecinÖIl est inévitable au cours d'une maladie de venir en contact avec plusieurs médecins, infirmières, pharmaciens ou autres dispensateurs de soins. Toutes ces personnes veulent connaître les réponses à la plupart des questions qui suivent. ( Le malade se facilitera la vie s'il prend soin d'en écrire les réponses).
Questions à poser concernant les examensVous êtes présentement à la maison mais vous devrez possiblement retourner à l'hôpital ou à une clinique pour des examens ou des traitements. Les questions qui suivent aideront à mieux connaître votre état et à contrôler votre vie. De nombreuses études ont démontré que les malades mieux renseignés au sujet de leurs examens ou de leurs traitements sont moins anxieux et se remettent plus rapidement d'interventions lourdes. Même si votre médecin ou tout autre intervenant n'a pas lui-même subi líexamen qu'il vous propose de passer, il en connaît bien la nature exacte et peut en expliquer tous les détails. Il est important pour le malade de connaître le but et le déroulement des tests suggérés. Avant de consentir à un examen, il faut obtenir du médecin, de l'infirmière ou d'un technicien, les réponses aux questions énumérées ci-dessous:
Pourquoi pas ? Les pratiques médicales évoluent et parfois, on autorise la présence d'un proche lors d'épreuves exigeantes, de même qu'on en est venu à accepter la présence des pères dans la salle d'accouchement.
Certains tests présentent un pourcentage non négligeable de faux positifs ce qui peut être source d'anxiété. D'autre part, il n'est pas rare qu'un test ne soit pas concluant. Il n'en demeure pas moins utile pour le médecin dans l'éventail des tests obtenus.
Questions au sujet des médicamentsLes réponses aux questions qui suivent sont du ressort du médecin ou du pharmacien. Certaines informations sont souvent incluses dans l'emballage du médicament. Il est bon de rappeler que chaque individu réagit différemment aux médicaments et que la non observance des directives concernant chaque préparation peut infirmer les effets escomptés ou s'avérer dangereuse. Les informations ciblées par les questions suggérées ci-dessous se trouvent dans les manuels de pharmacologie et autres sources énumérées dans la bibliographie. Les consulter directement si les informations fournies par les professionnels ne satisfont pas.
Questions à poser au médecin:Après l'examen préliminaire et quand toutes les examens sont terminées, le médecin convoquera le patient pour discuter de son état. Son généraliste ou médecin de famille saura le renseigner sur le monde de la médecine, pourquoi et comment certains tests sont faits, sur le sens à donner à sa maladie, quels traitements s'offrent à lui, quel est le pronostic, c'est-à-dire l'évolution habituelle de cette maladie, sur quel genre d'aide pourra-t-il compter: soins physique et soutien financier, psychologique ou spirituel. Demander au médecin de famille de s'impliquer surtout si le malade a de la difficulté à bien comprendre ce que les spécialistes lui expliquent. Dans le feu de l'action, il leur arrive d'utiliser des termes techniques que tout bon généraliste saura expliquer. Pour épargner du temps au médecin, il faut lui poser des questions précises et même rédiger pour lui une liste des principales préoccupations, surtout si l'état du malade a beaucoup évolué depuis sa dernière visite. Ce dernier devrait écrire les réponses ou se faire accompagner par un proche qui le fera pour lui. Cela constitue un aide-mémoire utile. Parfois, il est bien naturel que le médecin n'ait pas de réponse aux questions. L'évolution d'une maladie est souvent imprévisible. Tout au plus pourra-t-il vous indiquer une source possible d'informations additionnelles.
Le diagnostic Un diagnostic ne relève pas d'une science exacte parce subordonné à trop de variables. Cela justifie parfois l'obtention d'une seconde opinion. La plupart du temps, les médecins parviennent à une conclusion précise à partir de tests et examens multiples dont plusieurs donnent des résultats irréfutables. Les responsables s'assurent que tous ces examens sont réalisés dans des conditions optimales et que tous les résultats sont vérifiés avant de suggérer et d'entreprendre des traitements importants. · Quel est donc le diagnostic ? · Comment cela se développe-t-il ? · Est-ce que cette maladie peut se reproduire ou progresser ? · Y a-t-il d'autres questions ? La maladie en soi · Selon l'expérience du spécialiste, quelle est l'évolution habituelle de cette maladie ? · A quoi peut-on s'attendre ? · Au-delà de ce que le médecin vient d'expliquer, y aura-t-il d'autres incapacités physiques ou mentales ?
Les infections · Cette maladie est-elle contagieuse ? comment les proches de la personne atteinte pourraient-ils la développer ?
Diagnostics différentiels · Est-ce que les symptômes et tous les résultats d'examens pourraient s'expliquer par un autre diagnostic ? Les traitements · Quels traitements allez-vous suggérer ? · Comment ces traitements agissent-ils ? · Comment sait-on si ces traitements sont efficaces ? · Dans combien de temps revoit-on le médecin après le début du traitement ? · Faut-il subir plusieurs traitements ? · Quels en sont les effets secondaires ? · Y a-t-il d'autres approches, médicales ou autres, que ce traitement ?
Le pronostic Émettre un pronostic, c'est prédire l'évolution probable et le terme d'une maladie quelconque. Ce n'est surtout pas une science exacte. Bien que le malade aimerait savoir ce que l'avenir lui réserve, de nombreux facteurs peuvent intervenir qui feraient évoluer sa maladie différemment que chez une autre personne. Son organisme, ses facultés, son cúur sont uniques et son cheminement peut différer des autres. · Quel est l'aboutissement de cette maladie ? · Qu'arriverait-il si le patient n'acceptait pas les traitements ? · Quelles sont les conséquences de cette maladie à long terme ? · Doit-on s'attendre à beaucoup de douleur ? · Combien pensez-vous qu' il reste de temps à vivre ? Informations concernant l'hospitalisationAccepter l'hospitalisation, c'est faire une demande de services tout en demeurant libre d'accepter ou de refuser les examens et les traitements proposés à moins que le diagnostic soit celui d'une maladie contagieuse pouvant représenter un risque pour les autres. · Si la langue de l'institution n'est pas la langue maternelle de la personne qui s'inscrit, il faut s'assurer que des interprètes sont disponibles afin qu'elle puisse de comprendre la nature des soins prodigués. · Il faut connaître le nom du médecin responsable du dossier et comment on peut le joindre ? · Le médecin premier répondant est-il un spécialiste, un résident, un interne ou un étudiant en médecine ?? · Y a-t-il des règlements particuliers à cette institution dont le patient doit être avisé ? · Quelle est la procédure de départ quand on reçoit son congé ? (Le patient est libre de quitter l'hôpital quand il le veut mais cela pourrait constituer un départ non autorisé). · S'agit-il d'un hôpital universitaire ? Est-on invité à participer à des projets de recherche ou d'enseignement ? (Le patient est libre d'accepter ou de refuser de participer à quelque projet que ce soit). · Cet hôpital a-t-il un représentant des malades ou une travailleuse sociale qui pourrait répondre aux questions concernant un séjour dans ce lieu ? · Y aura-t-il des frais d'hospitalisation ? Questionnement préopératoireTout le monde a peur de subir une opération. Bien comprendre ce qui justifie une opération, en quoi elle consiste et les résultats escomptés diminue beaucoup l'anxiété éprouvée. De nombreuses recherches ont démontré que les patients bien renseignés sont plus calmes, ressentent moins de douleur et récupèrent plus rapidement. · Quels sont les bénéfices et les risques de cette opération ? · Y a-t-il d'autres options et comment se comparent-elles ? · Qu'arriverait-il si le patient n'était pas opéré ? · Dans son état, quels sont les risques reliés à l'anesthésie ? Quand peut-il rencontrer l'anesthésiste pour en discuter ? · Quel est le taux de succès de cette opération ? Ce chirurgien a-t-il reçu une formation particulière pour ce genre d'intervention? · Cette intervention exige-t-elle une préparation particulière ? · En quoi consiste cette opération ? · Y aura-t-il un protocole postopératoire particulier ? · A-t-on de fortes douleurs après l'intervention ? · A quoi doit-on s'attendre au réveil ? Est-on sous un respirateur ? Reçoit-on des transfusions sanguines ? Est-on aux soins intensifs ? · Quelle est la durée moyenne de la convalescence ? · Après combien de jours peut-on aller à la salle de bains ? Manger ? Marcher ? Recevoir son congé ? Retourner travailler ? Avoir des relations sexuelles ? Fumer et consommer de l'alcool ? · Comment se nomment les chirurgiens qui vont opérer ? · A-t-on le droit de refuser que quelqu'un autre que son chirurgien intervienne? · Doit-on rembourser des frais ? Former une équipe de soutienLe livre de June Callwood Twelve Weeks in Spring (Douze semaines au printemps) raconte l'histoire de Margaret Fraser. En 1985, Margaret est en phase terminale d'un cancer. Elle refuse d'être hospitalisée ou de bénéficier d'un suivi de soins palliatifs à domicile. Aidée de quelques personnes, l'auteur du livre recrute pour l'aider à demeurer chez elle jusqu'à son décès, 60 ami(e)s et partenaires au sein du groupe de bénévoles dont Margaret faisait partie. Le soutien apporté allait des tâches concrètes aux soins physiques et au réconfort émotionnel. Le médecin de Margaret se considérait un membre de cette équipe de soutien et partageait avec les autres bénévoles des informations aptes à contribuer au confort de la malade. Quand la fin approcha, l'équipe assuma une présence continuelle 24 heures sur 24. Marqué(e)s par cette expérience, plusieurs ami(e)s de Margaret, tous de la paroisse Holy Trinity, fondèrent à Toronto un service informel de soins palliatifs domiciliaires, le Trinity Home Hospice, pour venir en aide aux personnes en perte d'autonomie. Les bénévoles de ce service domiciliaire effectuent des visites hebdomadaires d'une demie-journée (4 heures) durant lesquelles on s'acquitte de diverses tâches pratiques et d'accompagnement auprès de malades en phase terminale ou atteints de maladie grave. Ces bénévoles ne sont pas du domaine de la santé ( bien que certains soient des professionnels) et ne prétendent pas se substituer aux services officiels d'aide domestique. Leur but est d'offrir une aide concrète et un appui moral comme l'ont fait les amis et les bons voisins depuis des générations. Au cours des ans, des membres de l'équipe du Trinity Home Hospice ont colligé et diffusé l'expérience acquise quant aux stratégies utiles à la mise sur pied d'un groupe de soutien propre à prolonger l'autonomie de personnes gravement malades. Chacun ne tient pas à être suivi par un service officiel de soins à domicile. D'autre part, d'autres n'y ont pas accès. Ces derniers peuvent trouver avantage à créer leur propre groupe de soutien. Les suggestions suivantes ne respectent aucun ordre particulier. Il faut choisir celles qui conviennent et les modifier selon les besoins spécifiques de la personne malade. Ne pas perdre de vue qu'un tel groupe ne peut être efficace qu'avec l'assentiment et la participation du bénéficiaire. À noter que ce groupe de soutien convient à divers types de situation. Le (ou la) bénéficiaire peut être affecté d'une maladie chronique ou être en perte d'autonomie et avoir besoin d'aide pour demeurer à la maison; le groupe peut également aider des parents à prendre un petit congé de leurs enfants de temps à autre; le groupe peut même offrir l'occasion de se faire de nouveaux amis. En d'autres mots, ne pas se sentir prisonnier des suggestions faites ici. Pour l'auteur, le mot «ami» comprend les membres de la famille tout autant que les amis qui ne partagent pas le même toit que la personne à aider. Il y ajoute les bénévoles qui, avec le temps, deviennent aussi des amis. Une bonne stratégie consiste à charger un ou deux de ces amis de la coordination de l'équipe. Le coordonnateur est responsable de la grille de visite - qui visite et quand - ; il est préférable que ce coordonnateur ne soit ni le conjoint ni le meilleur ami de la personne aidée; dégager ces derniers de cette responsabilité les libère des détails et des multiples téléphones qu'exige la préparation d'un horaire. Cela leur laisse quelques moments de plus pour relaxer, partager un repas dans le calme et voir à leurs besoins personnels et à leur famille. Comment recrute-t-on tous ces amis ? Et combien d'amis faut-il ? Les pionnières du groupe de Toronto suggèrent que les amis soient approchés par le coordonnateur. De cette façon, les personnes qui ne peuvent visiter se sentent plus à l'aise de refuser. On peut recruter au sein de la famille, des amis ou des collègues de travail qui habitent près; au sein de clubs ou organisations dont le malade est ou était membre ou encore auprès de l'organisation paroissiale. Il convient de ne pas oublier les voisins. Bien des voisins sont consentants à offrir ou à apporter de la nourriture, à faire des courses, à souffler la neige ou à tondre le gazon, à faire une courte visite le matin ou le soir pour s'assurer que tout va bien. Tous ces amis ou voisins peuvent également surveiller les enfants, conduire cette personne à ses rendez-vous ou l'inviter chez eux pour changer la routine. Plus le service à rendre est précis, plus grandes sont les chances d'obtenir un assentiment. Le nombre de personnes à enrôler dépend exclusivement des besoins de la personne à aider et de ceux de sa famille. Parfois quelques bénévoles suffisent. Par contre, une personne au terme d'une maladie grave aura besoin d'un groupe plus nombreux. Lors de cas lourd, nécessitant de l'aide en tout temps, le groupe de Toronto recherche des amis disponibles pour une période de quatre heures, une fois par semaine. L'expérience leur a démontré que cet horaire s'arrimait le mieux aux autres services communautaires et assurait une couverture continue, 24 heures sur 24. Il s'agit d'un modèle à modifier selon les circonstances et les besoins particuliers. Par exemple : 08h00 - 12h00 Lorsqu'un ami est disponible pour la nuit, il est préférable qu'il puisse apporter sa literie ou son sac de couchage ainsi que des vêtements pour pouvoir filer au travail ou rentrer à la maison le matin venu. Ce genre de grille horaire exige quatre bénévoles par jour, excluant la famille immédiate qui habite avec le malade, soit vingt huit personnes par semaine. Sauf pour la visite de nuit, chaque personne n'est sollicitée qu'une fois par semaine, quatre heures durant. Souvent certains amis offrent une plus grande participation, ce qui diminue le nombre requis d'aidants. Une grille horaire énumérant tous les noms et numéros de téléphone des membres participant est une quasi nécessité. Cela permet aux bénévoles de se remplacer entre eux et d'en prévenir le coordonnateur, une délicatesse qui élimine la frustration liée aux problèmes de communication aptes à survenir lors de trop nombreux appels téléphoniques. Idéalement, le groupe se réunit une fois par mois pour faire le point et partager ses émotions. Le malade ou son porte-parole peuvent participer à ces rencontres qui peuvent avoir lieu chez l'un d'eux selon le désir ou l'espace disponible. Le rôle des amis étant d'offrir un soutien moral, d'aider à la routine journalière tout en offrant une présence rassurante pour le malade et sa famille, quelles doivent être leurs compétences éventuelles? Le Trinity Home Office de Toronto liste ce qui suit parmi les compétences souhaitées: serviabilité mais sans dirigisme, maturité émotionnelle, tolérance quant aux valeurs sociales, culturelles et religieuses, personnalité chaleureuse, empathique , démontrant tact et discrétion, souplesse et fiabilité, capable d'écoute active et de travail en équipe; expériences et talents variés, un bon sens de l'humour sachant ne pas se prendre trop au sérieux. L'essentiel est d'avoir à cúur le bien-être de la personne secourue et de lui offrir avec compassion un soutien inconditionnel. Le groupe de Toronto suggère à ses bénéficiaires de demander l'aide des services communautaires à domicile (CLSC au Québec). Leurs services peuvent varier d'une région à l'autre: visite d'infirmière, physiothérapie, ergothérapie, travail social, aide domestique pour cuisiner, laver la vaisselle, faire des courses et l'entretien ménager. Plus rarement: une infirmière de nuit. Quand le nombre de bénévoles est élevé, la communication est assurée par un cahier de notes dans lequel sont compilés messages et commentaires des professionnels: médecin, infirmière, ainsi que les informations utiles à tous les aidants concernant les préférences du malade et tout autre détail d'intérêt commun à l'équipe. Le malade peut lire et ajouter ses propres commentaires. On a noté que l'intérêt des malades diffère pour ce genre de journal de bord. Mieux vaut vérifier en tout premier lieu. Ce cahier devrait contenir quelques données en cas d'urgence: numéro de la carte d'assurance-maladie, le nom des personnes à prévenir, la médication, le nom et le numéro de téléphone du coordonnateur de l'équipe et du médecin de famille. En cas d'hospitalisation, ce cahier peut contenir des renseignements récents, très utiles. Il doit être posé au vu et au su de tous. En cas d'urgence ou de décès, on devrait y inscrire une liste prioritaire des personnes à prévenir. Chaque ami qui écrit dans ce carnet doit s'identifier, inscrire le jour et l'heure de sa visite. En style concis, mentionner l'état d'éveil du malade: conscient, inconscient; son niveau de communication: reconnaît les personnes, comprend, parle bien ou est incompréhensible; la quantité de nourriture ingérée; douleur ou autres symptômes; état émotif: agité, calme, inquiet; conversation ou activité pertinente. Les membres de la famille peuvent inscrire les remarques du médecin ou de l'infirmière. Le cahier peut aussi servir à soulever des questions à poser au médecin ou à l'infirmière. On peut y lire des notes telles que: «s.v.p., s'assurer que maman reçoit une tisane plutôt que du thé» ou «quelqu'un peut-il vérifier le panneau électrique, un fusible de la cuisine aurait-il sauté? » ou encore «s.v.p. ajoutez ceci à la liste d'épicerieÖ» À la fin du cahier, l'on peut consacrer quelques pages aux pensées poétiques, spirituelles, humoristiques ou à quelques anecdotes particulièrement significatives du temps partagé avec le malade. Ce journal appartient au malade et à sa famille. Il faut s'efforcer d'y écrire lisiblement. Des informations ou des conversations à caractère confidentiel ne doivent pas s'y retrouver. Si l'on croit pertinent d'y noter certains extraits de dialogue avec le malade, il faut obtenir la permission de le faire. Pour diverses raisons, il se peut que le malade préfère ne pas recevoir telle ou telle personne désireuse d'aider. Le coordonnateur devra transmettre cette information à la personne en cause, la priant simplement de se plier aux volontés du malade puisqu'il est bien naturel que les atomes crochus ne soient pas toujours au rendez-vous. Cet aidant peut quand même rendre divers autres services. Lorsque plusieurs personnes se côtoient, il faut s'attendre à d'éventuelles frictions, mésententes ou erreurs. Même si chacun fait de son mieux, de petits gestes peuvent s'avérer irritants. Il faut prendre note de ces travers et en discuter sur une base individuelle et parfois en réunion si plusieurs personnes sont concernées. Exemple: ne pas se déchausser en entrant chez quelqu'un. Ce geste, peut-être habituel dans certaines maisons, ne l'est pas dans les autres. Connaître et respecter ce genre de détails contribue à une atmosphère plus heureuse. Ce genre de bénévolat consiste donc à s'introduire dans un foyer qui a déjà ses us et coutumes. Tout comme une visite à l'hôpital suppose que l'on respecte les règles de l'institution, il faut, chez le malade, se comporter en invité. Il n'est pas toujours facile de différencier entre aider quelqu'un et décider à sa place. En tant qu'ami, il faut se plier aux désirs du malade, indépendamment d'opinions personnelles. Si pour des raisons éthiques ou personnelles, on est foncièrement en désaccord avec le malade, il est recommandé d'être remplacé par un autre membre du groupe et de contacter le coordonnateur pour éviter d'être mis en situation de conflit. En même temps, il faut comprendre que le malade n'a pas à sacrifier son autonomie pour plaire à quiconque. Cet équilibre fragile dans une situation d'aide entre servir et décider devrait faire l'objet d'une discussion à chaque réunion de groupe. Si la maladie se prolonge, certains amis devront quitter et être remplacés. Pour les nouveaux venus, il est plus difficile de s'intégrer à un groupe ayant déjà tissé des liens; pour le malade, possiblement encore plus mal en point, s'adapter à de nouveaux visages constitue un stress additionnel. Il faut en tenir compte et offrir tant au malade qu'aux nouveaux amis un regain d'attention. Le malade et les membres de sa famille partagent fréquemment des informations confidentielles avec les bénévoles. Rien ne doit être répété à l'extérieur, ni à sa propre famille, ni à des voisins curieux. Plus une communauté est restreinte, plus la confidentialité est fragile. Discuter de confidentialité aux réunions est de nature à protéger l'intimité du malade. Déployer ses talents plutôt que s'adonner à des activités moins familières. Se tenir au courant des habiletés des coéquipiers pour mieux faire bénéficier le malade des siens. Si l'on aime lire et écrire, on peut offrir d'écrire des lettres ou de faire la lecture. Quelqu'un d'autre pourra aider sans même visiter: en cuisinant, en jardinant, en sortant le chien ou en faisant des courses. Certaines personnes sont habiles pour aider le malade à manger, l'assister dans sa comptabilité ou s'occuper de questions légales. D'autres l'aideront au bain ou aux soins personnels. Parfois, une simple présence est un don très apprécié, le malade n'ayant envie ni de parler, ni d'écouter ni de faire quoi que ce soit; seulement un besoin de se reposer, de prier ou de rêvasser. Si l'on a un rhume ou une grippe, s'abstenir de toute visite tant que le rétablissement n'est pas complet. Il ne faut surtout pas infecter le malade. À la première réunion d'une équipe sous l'égide du Trinity Home Hospice Care, plusieurs points importants sont soulignés aux membres: · Le but est de satisfaire les besoins du malade. · N'oubliez pas que le malade a aussi le besoin de donner. · La constance dans le soutien est ce qui caractérise un groupe qui fonctionne bien. Il faut former une équipe plutôt qu'un groupe d'individus. Un soutien uniforme, concerté, diminue le stress du malade et de sa famille. La personnalité de chacun doit se fondre dans l'esprit de groupe. · Infirmière ou professionnel de la santé dans la vie privée, le rôle de bénévole est tout différent. Les habiletés personnelles ou professionnelles sont un atout pour le groupe mais demeurent complémentaires à la tâche de bénévole. · Une équipe de soins exige, pour bien fonctionner, des membres engagés et responsables. Il faut adopter cette attitude d'une manière compatible avec les priorités que représentent sa famille et son travail. · Si l'on prend un engagement, on le respecte. · On doit connaître ses capacités et respecter ses limites, ne pas craindre d'avoir recours aux autres amis du groupe. · La confidentialité est cruciale tout comme le respect de la maison du patient laquelle est avant tout son foyer même adapté en lieu de soins. Malade et famille étant suffisamment bouleversés, il faut se garder de donner à la maison une allure d'hôpital. · Le coordonnateur est le responsable du bon fonctionnement du groupe, le pivot central d'où émanent les informations qui concernent le malade. C'est la personne-clé qui allège le fardeau des communications pour le malade et sa famille. Si un membre de l'équipe a besoin de renseignements, d'aide ou de conseils, il n'a qu'à contacter le coordonnateur. · Le bénévole peut être appelé à : rappeler au malade de prendre ses médicaments, aider aux repas, prêter une oreille tolérante et patiente, différencier l'ami du soignant; l'ami peut se permettre de contester son ami, le soignant offre de l'aide et du soutien, contribuer au maintien des activités de la vie quotidienne, prendre soin des enfants, faire des courses, mener le malade à un rendez-vous, respecter l'intimité des aidants naturels et être à leur service, voir à ce que le malade se sente en sécurité, prodiguer des soins de confort au malade. · Au chevet du malade, si l'on a un besoin pressant de conseils, ne pas oublier qu'une liste de numéros de téléphone est inscrite dans le journal de bord. Ne pas oublier que l'on est membre d'une équipe. Tous les conseils dont on a besoin sont juste au bout du fil. · Stratégies pour diminuer son stress: évaluer sa disponibilité avant de s'engager, utiliser le journal de bord, faire des contacts par téléphone et assister aux réunions pour jauger l'esprit de l'équipe et améliorer les échanges, participer à des activités de formation dans sa communauté, discuter ses questionnements tels maintenir l'équilibre entre son bénévolat et ses obligations familiales et professionnelles, ou ses rapports avec le malade ou comment neutraliser l'agressivité ou aborder des questions d'éthique, demeurer vigilant quant à la transmission des infections; bien laver ses mains. · Respectez ses engagements de temps auprès du malade. Arriver dix minutes plus tôt pour rencontrer l'ami qui a précédé. De même, rester dix minutes de plus que prévues. Si l'on doit changer son horaire, faire un échange avec un autre bénévole puis téléphoner pour que l'on inscrive ce changement dans le journal de bord et prévienne le coordonnateur. Si l'on ne trouve pas de remplaçant, contacter le coordonnateur pour demander son aide. · Des visites surprises et des appels téléphoniques nombreux laissent une impression de désordre. Il faut ménager l'énergie de la famille lorsqu'une personne est malade ou en convalescence. Si la situation devient trop trépidante, demander à la parenté et autres proches de se concerter, d'annoncer leur visite et de les écourter. · Consacrer du temps à des activités spécifiques de formation selon ses besoins. Il est très utile d'apprendre comment aider un malade dans ses déplacements (e.g. du lit à un fauteuil) ou lui donner des soins d'hygiène. Le bureau de services communautaires peut vous renseigner sur les activités locales de formation. Pour de plus amples informations, écrire ou téléphoner à Trinity Home Hospice, 25 King Street West, Commerce Court North suite 1102, Box 324 Commerce Court Postal Station, Toronto, Ontario, M5L 1G3. tél.: 416.364.1666. Courriel: www.thh.on.ca/ Consulter également le bottin téléphonique de votre région pour trouver un organisme semblable au Citizen Advocacy, de Toronto. Ces groupes ont une longue expérience dans l'organisation d'aide aux malades, aux handicapés ou autres individus vulnérables ou marginalisés. Ils opèrent en regroupant des personnes désireuses d'offrir un soutien pratique et teinté de compassion en tant qu'amis. Selon Cecile Lynes, coordonnatrice de Toronto Citizen Advocacy, les «citizen advocates» sont des citoyens ordinaires regroupés pour venir en aide à des personnes signalées comme étant isolées, marginalisées et vulnérables. Ils sont sensibilisés directement par ces personnes vulnérables en suivant leurs pas, en faisant pendant un certain temps, l'expérience de ce qu'est la vie, là même où vivent ces gens et passent leur temps. Plusieurs organismes voués à une maladie spécifique offrent divers modes de soutien. Par exemple, les Sociétés du Cancer, la Croix-Rouge, la popotte roulante, les agences communautaires et les agences privées de soins à domicile. Consultez votre annuaire téléphonique ou l'intervenant pivot de votre malade au sein du service de soins à domicile de sa région. GlossaireNe pas hésiter à demander aux professionnels de la santé le sens des mots qu'ils utilisent. Ils sont les plus qualifiés pour vous les rendre familiers. Ce glossaire définit des termes médicaux et légaux de spécialités médicales, les abréviations les plus courantes utilisées dans les dossiers médicaux et sur les ordonnances médicales. Pour des informations plus détaillées, il faut consulter des dictionnaires médicaux et légaux. Abscès collection de pus formant une cavité et provenant de la décomposition de tissus malades. a.c. abréviation signifiant : avant le repas. Acupression une technique de soulagement qui consiste à faire pression, habituellement avec les doigts, sur des points d'acupuncture. Acupuncture méthode de traitement d'origine chinoise qui consiste à introduire des aiguilles en des points très précis de la peau, dans le but de restaurer l'équilibre des flux énergétiques de l'organisme. ACV abréviation d' accident cérébro-vasculaire. Paralysie soudaine, plus ou moins grave, due à une occlusion ou rupture d'une artère cérébrale. Synonyme: thrombose cérébrale. Aigu se dit d'un phénomène qui se développe rapidement, d'une grande intensité mais de courte durée. C'est le contraire de chronique. Alaise drap ou pièce de tissu plié en deux et mis en travers du lit pour permettre à deux personnes de déplacer un malade en le soulevant. Allergie réactions négatives variées d'un organisme à une ou à plusieurs substances avec lesquelles il vient en contact. Allergiste spécialiste qui se consacre au diagnostic et au traitement des allergies. Alopécie perte temporaire ou permanente, partielle ou totale des cheveux. Calvitie. Ambulatoire se dit des points de service ou de traitement médicaux d'où le patient s'en retourne après quelques heures. Soins d'un jour. Analgésique médicament anti-douleur Analyse des gaz du sang analyse sanguine qui détermine le niveau d'oxygène et de gaz carbonique dans le sang. Anaphylaxie la plus sérieuse des réactions allergiques, à diverses substances, pouvant entraîner la mort. Anémie diminution anormale du nombre des globules rouges du sang et de leur élément principal, l'hémoglobine. Anesthésie perte de la sensibilité secondaire à l'injection, l'ingestion ou l'inhalation d'une drogue. Une anesthésie générale rend le patient inconscient alors qu'une anesthésie locale insensibilise une région particulière du corps (e.g. l'anesthésie locale pratiquée par le dentiste. Anesthésiste le spécialiste qui «endort» le malade et surveille ses signes vitaux durant une intervention chirurgicale. Anévrisme dilatation anormale, localisée, de la paroi d'un vaisseau sanguin, le plus souvent une artère. Angine douleur ressentie quand le muscle cardiaque ne reçoit pas tout le sang dont il a besoin. Angiogramme injection dans les artères d'une substance de contraste dans le but de détecter des anomalies des vaisseaux, des tissus ou d'un organe. Anorexie perte d'appétit. Anormal ce qui s'écarte de ce qui est habituel. Par exemple, une température est dite anormale si elle est plus haute ou plus basse que celle observée habituellement. Antiacide un produit qui neutralise l'acidité Antibiotique médication qui inhibe la croissance des micro-organismes mais qui est inefficace contre les virus. Anticorps protéines produites par notre organisme dont le rôle premier est de combattre les agents infectueux. Anticonvulsivant médication qui prévient les convulsions. Antitussif médicament contre la toux. Apnée temps plus ou moins long durant lequel la respiration est suspendue, habituellement durant le sommeil ou sous l'effet de doses trop élevées d'un opiacé. Apoplexie voir A.C.V. Arythmie battements irréguliers du cúur. Aspiration en médecine, une déglutition anormale par laquelle une substance (liquide, nourriture) accède aux poumons. Asthme: difficulté respiratoire due à la contraction des bronches donnant lieu à une respiration sifflante. Asymptomatique se dit d'une personne ne présentant aucun symptôme. Atrophie diminution de la masse d'un organe du corps. Autopsie examen d'un cadavre pour en déterminer la ou les causes du décès. Avoirs totalité des possessions d'une personne: maison, argent, placements, úuvres d'art, etc. incluant les créances, Barbiturique un des groupes de substances propre à induire ou à faciliter le sommeil. Bénéficiaire 1~ personne qui tire profit d'un bénéfice, d'un avantage, etc. 2~ qui tire profit d'événement particulier, d'actions e.g. de services sanitaires. Bénin /bénigne lésion ou maladie peu sévère, qui ne menace pas la vie. Synonyme: non malin, non maligne. B.I.D. abréviation signifiant: deux fois par jour. Biopsie pièce d'un tissu retiré par chirurgie ou par une aspiration à l'aiguille, examinée au microscope en vue de poser un diagnostic. Bol masse arrondie d'aliments avalée par une déglutition. Cancer tumeur maligne qui envahit son site d'origine et a tendance à s'étendre à d'autres sites. c.c. centimètre cube, correspondant au millilitre. Sur une ordonnance, peut être l'abréviation de «aux repas» Candidose infection due à une levure, retrouvée dans les sites humides du corps ( bouche, gorge, úsophage, vagin ) La candidose de la bouche se nomme également muguet. Carcinogène substance qui peut induire le cancer. Cardiaque 1~ adjectif se référant au cúur. 2~ personne atteinte de maladie cardiaque. Cathéter tube en caoutchouc ou en plastique servant à retirer ou à introduire des liquides dans le corps. Exemple: un cathéter urinaire ou vésical pour laisser l'urine s'écouler librement de la vessie. Charlatan prétendu guérisseur utilisant des méthodes ou des médicaments à l'efficacité non établie. Chimiothérapie traitement à base de drogues pouvant détruire les cellules cancéreuses. Chiropraticien spécialiste, non médecin, des manipulations de la colonne vertébrale. Il ne prescrit pas de médicaments homologués et n'opère pas. Chirurgien médecin spécialiste des conditions traitables par une opération. Chirurgien cardiaque spécialiste des opérations du cúur. Chirurgien en plastie chirurgien spécialiste de la chirurgie plastique ou chirurgie esthétique. Chirurgien thoracique chirurgien qui consacre la plus grande part de son travail à opérer les poumons. Chirurgien vasculaire chirurgien spécialiste des vaisseaux sanguins. Choc (état de ) défaillance subite du système cardio-vasculaire; chute de pression. Chorée de Huntingdon maladie héréditaire caractérisée par des mouvements désordonnés des membres et une détérioration mentale progressive. Chronique état qui se prolonge dans le temps. Codicille disposition ajoutée à un testament pour le modifier ou le compléter. Colorant (radio-opaque) substance injectée dans un vaisseau (veine, artère) puis détectée dans un organe par les rayons-X pour en donner une image. Colostomie abouchement chirurgical du colon à la peau de l'abdomen. Anus artificiel. Les excréments sont collectés dans un sac ou une poche à colostomie. Elle peut être temporaire ou permanente. Coma perte de conscience profonde. Compétence légale habileté intellectuelle à décider pour soi-même. L'incapacité légale peut être temporaire ou permanente et sa définition légale peut varier d'un régime juridique à un autre. Congénital (e) particularité présente depuis la naissance. Conjonctivite irritation et rougeur de la mince couche, la conjonctive, qui recouvre l'úil. Coronaire nom des artères qui nourrissent le muscle cardiaque. Culture test de laboratoire pour vérifier la présence et le type d'agent infectueux. (e.g.culture d'urine) Cystoscopie technique d'investigation de la vessie et des voies urinaires à l'aide d'un tube flexible équipé d'une caméra miniature, introduit par l'urètre dans la vessie. d: abréviation du verbe «donner» Dec. abréviation latine de «verser». Decubitus (en) couché sur le dos. Démence détérioration du fonctionnement cérébral secondaire à une anomalie du cerveau. Dépendance besoin impérieux de continuer et d'augmenter la consommation d'une ou de plusieurs substances dont on devient psychologiquement et physiquement dépendant. Synonyme de toxicomanie ou de pharmacodépendance. Dépresseur drogue qui a pour effet d'inhiber le fonctionnement d'un mécanisme quelconque; e.g. dépresseur du système nerveux. Dermatologue spécialiste des maladies de la peau. Déshydraté qui manque d'eau dans le corps. Déséquilibre électrolytique proportions anormales de divers éléments chimiques du sang e.g. sodium, potassium, chlore, etc. Diagnostic (Dx) détermination d'une maladie d'après ses symptômes et les résultats des investigations faites. Diastolique réfère au deuxième chiffre de la tension artérielle et correspond à la pression qu'exerce le sang contre les parois artérielles juste avant la contraction du cúur. Voir hypertension . En cardiologie: un type particulier de souffle cardiaque. dil. abréviation du verbe «diluer». disp. abréviation latine pour «donner» Diurétique médicament qui augmente l'excrétion d'urine, pour soulager l'údème et autres problèmes.. NPR «ne pas réanimer»: instruction, par ordre écrit du médecin, de ne pas pratiquer la réanimation cardio-respiratoire, chez un malade en fin de vie. Le but est d'éviter tout acharnement thérapeutique lequel serait désigné «traitement futile». Doppler l'effet Doppler est le changement apparent de la fréquence d'un son (de sa hauteur) selon la vitesse de déplacement de sa source. Technique qui met cet effet à profit pour diagnostiquer une phlébite profonde. Dx abréviation de diagnostic. Dysphagie difficulté à avaler. Dysplasie cellules anormales, potentiellement précancéreuses. Dystrophie musculaire dégénérescence généralisée des muscles. ecg acronyme de électrocardiogramme. Échographie image des organes internes obtenue par la réflexion d'ultrasons . Synonyme: ultrasonographie. eeg acronyme de électroencéphalogramme Effets secondaires réactions indésirables causées par un médicament ou un traitement. Embolie occlusion d'une artère, le plus souvent par caillot de sang e.g. embolie pulmonaire, embolie cérébrale. emg acronyme de électromyographie Empirique qui repose exclusivement sur l'expérience, sans vérification scientifique. Emphysème dilatation anormale et permanente des alvéoles pulmonaires due à la perte de l'élasticité des poumons. (voir MPOC) Endocrinologue spécialiste des maladies des glandes qui sécrètent les hormones. Ex. : diabétologue. Endoscopie examen interne d'une région du corps à l'aide d'un tube flexible illuminé. Entéral adjectif référant à l'intestin e.g. alimentation entérale. Épidural(e) 1~ zone extérieure à la dure-mère, la membrane entourant la moëlle épinière. (e.g. un cathéter épidural) 2~ nom féminin décrivant l'injection d'anesthésique dans la colonne vertébrale pour insensibiliser une région du corps. (voir ponction lombaire) On utilise fréquemment l'épidurale pour faciliter l'accouchement. Exécuteur testamentaire personne désignée par un testateur pour disposer de sa succession et régler ses créanciers. Famille l'ensemble des personnes liées entre elles par le mariage, la filiation et l'adoption. La «famille élargie» inclut la parenté et les proches amis. La définition peut varier selon l'entité juridique. Fièvre élévation de la température du corps au-delà de 38°C. Adjectifs: fiévreux, fébrile. Fèces excréments solides de líêtre humain, provenant des résidus de la digestion. Selles. Fibrillation contractions rapides et irrégulières de fibres musculaires, spécialement celles du cúur. Ganglions lymphatiques petits renflements charnus le long des vaisseaux lymphatiques qui constituent un système de protection contre les agents infectieux. Gastroentérologue spécialiste des maladies du système digestif: úsophage, estomac, intestins, foie. Généticien spécialiste de la génétique et des maladies héréditaires. Gériâtre spécialiste des maladies des personnes âgées. Gérontologue spécialiste étudiant les phénomènes du vieillissement. Globules blancs cellules du sang aux multiples rôles dont celui de combattre l'infection. Le décompte normal se situe entre 5,000 et 10,000 au mm³ Globules rouges cellules du sang dont le rôle principal est de transporter l'oxygène des poumons dans l'organisme. Synonyme: hématies. g abréviation de gramme. gr abréviation de grain. Gradation ajustement progressif de la dose d'un médicament pour en atteindre l'efficacité maximale. gtte abréviation de goutte. H abréviation d' heure. Hallucination sensation anormale par laquelle on croit voir, entendre ou sentir des choses, des sons ou des odeurs qui n'existent pas. Hématocrite pourcentage en volume occupé par les globules rouges dans le sang. Il se situe entre 40 et 50. Hématologue spécialiste des maladies du sang telles que l'anémie, la leucémie, etc. Hématome accumulation de sang dans les tissus e.g. une ecchymose (un bleu) Hémoglobine protéine des globules rouges à laquelle s'attachent spécifiquement les molécules d'oxygène. Son taux normal dans le sang se situe entre 13 et 16. Hémorragie saignement anormal, abondant. Hépatome cancer du foie. Héréditaire condition ou caractère transmis par la reproduction. Hodgkin (maladie de ) un des types de cancer qui affecte les ganglions dont les symptômes sont la fièvre, le grossissement des ganglions, de la rate et du foie, et une susceptibilité aux infections. Hormone substance élaborée par un groupe de cellules ou un organe et qui a la propriété d'exercer un influence spécifique sur d'autres tissus. Hospice terme anglais désignant un établissement privé ou public qui prodigue les soins spécialisés que requièrent les malades dont le décès approche. (voir soins palliatifs) h.s. abréviation latine de «au coucher». Hydrates de carbone principale source élémentaire d'énergie du corps. Les sources principales en sont toutes les formes de sucre ou d'amidon (aliments farineux). Si on en consomme bien au-delà de ses besoins énergétiques, on les emmagasine sous forme de graisse. Hyper / hypocalcémie élévation ou diminution anormale du calcium dans le sang. Hyper / hypokalémie élévation ou diminution anormale du potassium dans le sang. Hyper / hyponatrémie élévation ou diminution anormale du sodium dans le sang. Hypertension élévation anormale de la pression exercée par le sang sur la paroi des artères. La mesure fournit deux chiffres e.g. 120 / 80 désignant les pressions systolique et diastolique. Si la pression se maintient au-delà de 150 / 90, on note l'apparition de crises cardiaques, d'accidents cérébro-vasculaires et d'insuffisance cardiaque. Hypnotique médicament qui provoque le sommeil. Synonyme: somnifère. Hypotension abaissement de la pression artérielle. Beaucoup moins fréquente et de moindres conséquences que l'hypertension. Hypoxie oxygénation inadéquate du sang. Iatrogène état induit par le médecin ou le traitement. IM abréviation de infarctus du myocarde i.e. une crise cardiaque. Incontinence perte de contrôle de la vessie ou du rectum. i. d. abréviation latine signifiant quotidien ou par jour. Idiopathique d'origine ou de cause inconnue. Infarctus nécrose d'un tissu par oblitération de son apport sanguin. Infarcissement mécanisme qui provoque l'infarctus i.e. le blocage de l'artère. Infection inflammation ou maladie causée par l'invasion de micro organismes pathogènes dans le corps. Infirmière clinicienne infirmière ayant reçu une formation additionnelle dans l'examen et l'évaluation de l'état des patients. Infirmière clinicienne spécialisée infirmière possédant une maîtrise en nursing, spécialisée dans certains aspects des soins de santé, impliquée dans l'enseignement et la recherche. Inflammation irritation des tissus causée par des agents physique, chimique ou bactériologiques. Insomnie difficulté à bien dormir. Institution de soins de courte durée hôpital ou clinique médicale axés sur les maladies aiguës, la chirurgie, l'investigation ou le traitement à court terme. Contraire: institution pour les soins de longue durée ou les soins palliatifs . Interne étudiant récemment promu en médecine et s'acquittant de ses stages supervisés obligatoires dans les hôpitaux. Interniste médecin spécialisé dans le traitement non chirurgical des maladies. Intramusculaire dans un muscle e.g. une injection de médicament. Intuber introduire un tube dans la trachée d'un malade pour faciliter sa respiration. Invasive se dit d'une exploration qui risque d'affecter l'organisme exploré e.g. ponction, incision. Contraire: procédé non -invasif. IRM abréviation de imagerie par résonance magnétique. iv abréviation de intraveineuse: infusion de liquide et / ou de médicament via une aiguille introduite dans une veine. Lavement introduction d'un liquide dans l'intestin via le rectum, dans le but de le laver ou parfois d'administrer un médicament. Lavement baryté introduction de baryum, visible aux rayons-X, dans le gros intestin, par la voie rectale, pour détecter une anomalie. Laxatif médicament qui facilite l'évacuation des selles. Léthargie sommeil anormalement profond. Leucémie cancer des globules blancs du sang qui se reproduisent démesurément. Lipide corps gras e.g. lipide alimentaire. Maintien des fonctions vitales ensemble de moyens pour prolonger la vie e.g. nutrition parentérale, réanimation cardio-respiratoire, transfusions, ventilation mécanique. Malaise sensation vague d'être indisposé. Maladie (phase terminale) maladie contre laquelle on a épuisé tous les traitements curatifs et de prolongation de la vie. Différents centres de traitements en évalue la durée entre 3 et 12 mois. Malin se dit d'une maladie qui a tendance à progresser d'une manière dangereuse e.g. cancer malin. Malnutrition consommation insuffisante de bons aliments conséquente à une mauvaise diète ou à la maladie. Mammographie examen radiologique des seins pour y détecter la présence d'une tumeur. Mandat acte notarié ou fait devant témoins par lequel une personne (mandant) en désigne une autre (mandataire) pour prendre à sa place, en cas d'incompétence, les décisions appropriées en matière de santé. Le mandat nía díeffet que síil est homologué par le tribunal. Voir testament biologique. Maladie potentiellement fatale état ou maladie pouvant causer la mort de manière plus rapide que prévue. Médecin docteur en médecine, par opposition à PhD, docteur en tout autre discipline. Méningite infection des membranes protectrices du cerveau. Métastase lésion suite à la dissémination de cellules cancéreuses à partir du foyer principal. mg abréviation de milligramme. Morbidité 1~ état maladif. 2~ nombre de cas d'une maladie donnée dans une population et un temps donnés. Mobilité capacité de se déplacer. Mortalité 1~ nombre de décès d'une même cause. 2~ taux de décès. MPOC abréviation de maladie pulmonaire obstructive chronique e.g. l'emphysème. Myalgie douleur musculaire. Néoplasme synonyme de cancer. Néphrologue spécialiste des maladies du rein. Neurologue spécialiste des maladies du système nerveux. Neurochirurgien spécialiste des chirurgies du cerveau, des nerfs, de la moëlle épinière et de la colonne vertébrale. Non-opiacé médicament analgésique qui ne fait pas partie de la famille des morphiniques. Non rep abréviation latine de «ne pas répéter». Nosocomiale (infection) infection contractée à l'hôpital. Notarié document fait devant notaire ou authentifié par celui-ci. Notaire officier public qui reçoit actes et contrats de tous genres et authentifie des documents. NPR «ne pas réanimer»: instruction, par ordre écrit du médecin, de ne pas pratiquer la réanimation cardio-respiratoire, chez un malade en fin de vie. Le but est d'éviter tout acharnement thérapeutique lequel serait désigné «traitement futile». Obstétricien / gynécologue chirurgien spécialiste des maladies des organes génitaux de la femme et de l'accouchement des femmes enceintes. Occlusion blocage d'un orifice e.g. occlusion intestinale; fermeture complète e.g. occlusion des paupières. ådème accumulation de liquide dans les tissus qui produit un gonflement e.g. pieds enflés. Omnipraticien médecin pratiquant la médecine générale et qui réfère aux divers spécialistes selon les besoins du malade. Synonymes: généraliste, médecin de famille. Oncologie étude des tumeurs cancéreuses Oncologue spécialiste du traitement du cancer. Ophtalmologiste chirurgien spécialiste des maladies de l'úil. Opioïdes médicaments dérivés de l'opium dont la morphine, l'héroïne, l'hydromorphone, utilisés pour soulager la douleur. Synonyme : opiacés. Opticien professionnel de la vue, non médecin, spécialiste de la fabrication de verres et de lentilles cornéennes conformes à une ordonnance. Optométriste professionnel de l'évaluation de la vision (e.g. réfraction) et des défauts optiques aptes à être corrigés par des verres. Orthopédiste chirurgien spécialiste des affections du squelette (fractures), des muscles (déchirures) et des tendons (ruptures). Ostéopathie approche de traitement des maladies par manipulations, médication, diète, chirurgie, psychothérapie. Ostéoporose décalcification des os causant une fragilité du squelette. Otorhinolaryngologiste chirurgien spécialiste des maladies des oreilles, du nez et de la gorge Palliatifs (soins) soins des malades au stade avancé d'une maladie, axés sur la qualité de vie recherchée, par un soulagement méticuleux de la douleur et des symptômes, par un support émotionnel et spirituel au malade et à sa famille. Paracentèse ponction de la paroi d'une cavité au moyen d'une aiguille ou d'un bistouri, pour en évacuer le liquide accumulé e.g. paracentèse abdominale. Paralysie cérébrale infirmité musculaire d'origine cérébrale. Parentéral qui est introduit dans l'organisme autrement que par le tube digestif e.g. injection, infiltration. Parkinson (maladie de) maladie du système nerveux marquée par des tremblements, de la rigidité musculaire (incluant le visage) et une instabilité posturale. Un diminution des facultés intellectuelles est également possible. Pathogenèse cause première d'une maladie. Pathologie 1~ étude des maladies et de leurs causes. 2~ maladie e.g. les pathologies reliées au tabac. Patient personne qui consulte un professionnel de la santé ou qui reçoit des traitements. p.c. abréviation latine signifiant après le repas. Pédiâtre médecin spécialiste des maladies de l'enfance. Percutané au travers de la peau e.g. injection. per os expression latine traduisant par la bouche. pH potentiel Hydrogène. Exprime le degré d'acidité ou d'alcalinité d'un milieu : eau, urine, sang, etc. Pharmacocinétique étude des mécanismes d'absorption, de distribution dans l'organisme et d'élimination des médicaments. Placebo substance inerte que l'on substitue à un médicament, servant à différencier l'effet psychologique de l'effet pharmacologique d'un médicament. Phlébite irritation ou inflammation d'une veine. Physiâtre médecin spécialiste de la réhabilitation après une maladie, opération ou blessure. Plaie de lit lésion causée à la peau par manque de circulation secondaire à un excès de pression. Synonyme: ulcère de décubitus. Plan de traitement règles à suivre dans l'administration d'un traitement. Plaquettes sanguines petites cellules sans noyau qui circulent dans le sang et qui contribuent à la coagulation. Plasma la partie liquide du sang, environ 55%, dans laquelle baignent les différents globules. Pneumologue médecin spécialiste du système respiratoire et des maladies du poumon. Pneumonie infection aiguë ou chronique des poumons, causée par divers micro organismes: bactéries, virus, etc. p.o. abréviation latine de per os: par la bouche. Podiâtre personne qui traite les affections du pied. Ponction lombaire introduction d'une longue aiguille entre deux vertèbres pour retirer un échantillon du liquide qui entoure la moëlle épinière, pour fin d'analyse. Ponction de la moëlle aspiration de moëlle osseuse à l'aide d'une aiguille insérée dans un os (hanche ou sternum) pratiquée pour diagnostiquer la leucémie ou certains types d'anémie. Ponction véneuse introduction d'une aiguille dans une veine. Pression artérielle mesure de la pression qu'exerce le sang pompé par le cúur, sur la paroi des artères. Les résultats sont habituellement exprimés par deux nombres; e.g. 130/80. (voir hypertension) prn abréviation d'une expression latine, pro renata, signifiant au besoin ou si nécessaire.. Proctologue médecin spécialiste des affections de l'anus et du rectum. Procuration pouvoir ou mandat donné par une personne à une autre d'agir en son nom. Pronostic jugement d'un médecin sur la durée, l'évolution et l'issue d'une maladie. Il s'agit d'une prévision peu précise. Prophylaxie méthode ou traitement visant à prévenir une maladie. Prothèse appareil qui remplace une partie du corps e.g. prothèse dentaire, jambe artificielle, etc. Protocole en médecine, description précise des conditions du déroulement d'un test, d'un traitement. Psychiâtre spécialiste des désordres émotionnels et des maladies mentales. Psychologue professionnel non-médecin, spécialiste des troubles psychiques de la pensée, de la personnalité. Les psychologues ne prescrivent pas de médicaments. pt abréviation de patient. Pulmonaire qui se rapporte aux poumons. q. abréviation signifiant chaque. q.d. abréviation signifiant chaque jour. q.h. abréviation signifiant chaque heure. q.i.d. abréviation signifiant quatre fois par jour. q.h.s. abréviation signifiant au coucher. q.l. abréviation signifiant autant que désiré. q.s. abréviation signifiant quantité suffisante pourÖ Radiologie science médicale utilisant les rayons-X à des fins de diagnostic et de traitement. Radiologue médecin spécialisé dans l'exécution et l'interprétation des radiographies, des tests de médecine nucléaire et d'angiographie. Radiothérapie traitement à l'aide de radiations e.g. rayons-X. Rayons-X ondes électro-magnétiques très pénétrantes utilisées en radiologie. Réanimation cardio-respiratoire techniques pratiquées sur un patient dont le cúur et les poumons ont cessé de fonctionner. Il s'agit essentiellement de la respiration artificielle (le bouche-à-bouche) et du massage cardiaque. À l'hôpital, on utilise la ventilation mécanique et la stimulation électrique du cúur. Récidive retour, rechute, réapparition d'une maladie. Réfractaire en médecine: qui ne répond pas au traitement. Rémission diminution ou disparition, souvent temporaire, d'une maladie. Rénal qui se rapporte aux reins. Répit (soins de...) soins donnés à un malade ou son hospitalisation temporaire dans le but d'offrir un repos à la famille ou aux aidants naturels. Résection intervention chirurgicale qui consiste à retrancher. Résident en médecine, médecin se spécialisant dans une discipline particulière. rep abréviation de répéter. Respiration de Cheyne-Stokes cycle respiratoire anormal caractérisé par des inspirations de plus en plus profondes suivies d'un arrêt temporaire de la respiration. Rhumatologue médecin spécialiste des problèmes reliés aux articulations et aux muscles. Rx abréviation signifiant ordonnance ou traitement. Satiété (précoce) le fait de ne plus avoir faim après avoir ingéré une petite quantité de nourriture. Scanographie radiographies obtenues à l'aide d'un scanner lequel donne, tranche par tranche, des images, du cerveau ou d'une région du corps, réunies par ordinateur. Scintigraphie cérébrale images du cerveau obtenues en injectant une substance radioactive détectée dans le cerveau à l'aide d'un scanner. Sclérose en plaques maladie dégénérative du cerveau et de la moelle épinière caractérisée par des exacerbations et rémissions de très nombreux symptômes. Sclérose latérale amyotropoique (SLA) détérioration de la moelle épinière occasionnant une faiblesse progressive des muscles. Aussi appelée maladie de Lou Gehrig. Sédatif médicament qui calme, qui rend moins anxieux. Sénilité ensemble de symptômes reliés à la vieillesse; affaiblissement des facultés. Shiatsu voir acupression sig abréviation signifiant inscrire la posologie suivante. Signes vitaux expression désignant la mesure de la température, du pouls, de la fréquence respiratoire et de la tension artérielle chez un patient. SNET stimulation nerveuse électrique transcutanée. En anglais: TENS. Petits chocs électriques qui stimulent certains nerfs au travers de la peau et dont l'effet est de diminuer la douleur. Soignants mot incluant les professionnels et les bénévoles. L'expression « soignants de première ligne » réfère aux proches: conjoint, enfants, parents, amis, etc. Soins intensifs services hospitaliers où sont traités les cas très graves et certains cas postopératoires. Soins de support soins généraux dont le but est de soulager l'ensemble des symptômes d'un malade, lorsque la maladie est dite dépassée c.-à-d. incurable sans nécessairement être terminale ce qui est l'objet des soins palliatifs. Somnolence état entre le sommeil et la veille. Sous-clavier (-ière) sous la clavicule e.g. muscle, artère. Sous-cutané (e) sous la peau e.g. une injection. Standard de soins protocole de traitements considéré adéquat par une majorité de professionnels de la santé. stat abréviation signifiant immédiatement. Stomatite inflammation de la bouche. Sublingual sous la langue. Succession ensemble des biens qu'une personne laisse à ses héritiers. Suppositoire médicament préparé sous forme solide et conique à être introduit dans l'anus. Symptôme ce qui révèle ou laisse prévoir une maladie. Symptômatique de Ö Syndrome ensemble de symptômes qui indiquent une maladie spécifique. Systolique réfère au premier chiffre de la tension artérielle et correspond à la pression qu'exerce le sang contre les parois artérielles suite à la contraction du cúur. Voir hypertension. En cardiologie, un type particulier de souffle cardiaque. Température niveau plus ou moins élevé de la chaleur d'un corps. La température normale du corps humain se situe entre 37 et 38 degrés centigrade [ 98.6 à 100.4 F°] Thérapies alternatives diverses approches de traitement utilisées par elle-mêmes ou comme adjuvants aux traitements médicaux officiels. Les plus connues sont: acupuncture, chiropraxie, homéopathie, imagerie, naturopathie, ostéopathie, rétroaction (biofeedback), musique, art, arômes, toucher thérapeutique, massage. Testament biologique directives écrites par lesquelles une personne pose les conditions et les limites des traitements médicaux qu'elle veut ou ne veut pas recevoir. Voir mandat. t.i.d. abréviation signifiant trois fois par jour. Tolérance phénomène normal par lequel l'organisme s'habitue à l'effet d'un médicament ou drogue, ce qui nécessite une augmentation graduelle de la dose. Topique médicament qui agit à l'endroit de son application. Toxicité effets indésirables d'un médicament. Toxine poison élaboré par un être vivant: bactérie, plante, araignée, serpent, etc. Traitement adjuvant traitement secondaire qu'on ajoute à un autre déjà utilisé. Transdermique au travers de la peau. Synonyme: transcutané. Trauma lésion, blessure, contusion, choc de cause mécanique. Synonyme de traumatisme. Trombose caillot logé dans un vaisseau sanguin. Tube nasogastrique petit boyau de caoutchouc ou de plastique installé via le nez jusqu'à l'estomac pour diverses raisons e.g. vider l'estomac, décomprimer une occlusion intestinale, administrer des nutriments et des médicaments. Tx abréviation signifiant traitement. Ulcère de decubitus voir plaie de lit. Ultrasonographie voir échographie. Unité de soins coronariens unité spécialisée de soins intensifs pour les maladies du cúur. Urologue chirurgien spécialiste des maladies du rein, des voies urinaires et de la dysfonction érectile. BibliographiePlusieurs livres ont été consultés en préparation de celui-ci. Nul doute qu'ils ne représentent qu'une partie de tout ce qui a été publié à ce jour sur ce thème. Un premier conseil est de vous référer à une librairie et/ou une bibliothèque de votre entourage qui sauront répondre à vos besoins de lecture. Dans ces diverses publications, certaines informations facilement comprises par quiconque úuvre dans le domaine de la santé peuvent être difficiles à comprendre pour le public en général. Certains titres, sans doute, ont été réédités et le libraire ou le bibliothécaire pourront vous en suggérer d'autres d'un auteur qui vous intéresse plus particulièrement. Le pendant de ce livre a pour titre Family Hospice Care ( soins palliatifs prodigués par la famille) dont la bibliographie cible spécifiquement les soins palliatifs. Il est destiné aux familles et amis qui se sont donné pour tâche de soigner à domicile un malade en fin de vie. LivresGuide des aidants Fondation Glaxo-Smith-Kline Association canadienne de soins palliatifs http://www.living-lessons.org/francais/a.index_fr.html
~ Guide d'information Soins et services appropriés à une personne atteinte de cancer et aux aidants naturels CLSC-CHLD La Pommeraie 450.248.4304
~ Quand la maladie grave survient: s'informer, comprendre, agir Michelle Dallaire et Suzanne Mongeau Direction de la Santé publique et Direction de la programmation et coordination, avril 1998 Distribution: 514.528.2400- poste 3646
~ Les soins palliatifs à domicile: comment s'y prendre? Un guide à l'intention des proches Claudette Foucault, Suzanne Mongeau et François Lehman Distribution: Service des bénévoles de l'équipe de soins palliatifs : 514. 362. 1000
~ Soins de soutien à domicile Guide à l'intention de patients gravement malades et de leur famille Deachman, M. Howel, D. Édition BASF Knoll-Pharma Inc. 1994
~ Soins palliatifs à domicile guide pratique d'intervention Cloutier, C. Landry, G. CLSC Verdun / Côte St-Paul 1995 : 514. 766.0546
~ Découvrir un sens à sa vie Franckl, V. Les Éditions de l'homme, Montréal 1996 InternetCes sites peuvent aider le lecteur en quête d'informations additionnelles concernant les soins à domicile. Les quelques sites choisis offrent une bonne documentation et renvoient à de nombreux autres sites appropriés. AVIS: des milliers de sites sont consacrés à divers aspects de la santé. Vérifiez la crédibilité de la source avant de prendre pour acquise la qualité des informations. La liste qui suit offre de l'information générale et des données plus élaborées sur la santé:
Santé Canada www.hc-sc.gc.ca/francais/index
Livres de premiers soins: St-Jean publient des ouvrages portant sur les premiers soins et les techniques d'urgence e.g. réanimation cardiorespiratoire, respiration artificielle, etc. Les services communautaires de santé et de soins à domicilePar soins domiciliaires on entend l'ensemble des services destinés à permettre à des personnes, malades ou en convalescence postopératoire, d'être soignées à leur domicile plutôt qu'à l'hôpital ou dans une unité de soins prolongés. Soins primaires· infirmières visiteuses · services domestiques: entretien ménager, faire les emplettes, cuisiner, faire la lessive · physiothérapie · ergothérapie · inhalothérapie · travailleur social · diététiste · service d'appel d'urgence Soins complexes· antibiothérapie veineuse · appareils de ventilation assistée · services pour enfants avec handicap lourd · nutrition parentérale ( tube nasogastrique ou gastrostomie) · chimiothérapie ( anticancéreuse) à domicile · soins palliatifs · soins aux personnes démentes Services de soutien communautaire· centre de jour pour adultes · popotte roulante · soins de répit ( offre de repas à la famille) · service de transport adapté · service de magasinage · service d'entretien ménager
D'un océan à l'autre, autant au Canada qu'aux États-Unis, la gamme des services domiciliaires varie d'un endroit à l'autre. Si vous avez besoin d'information concernant les services offerts dans votre région, communiquez avec votre médecin ou votre organisme de soins à domicile. Si un service particulier n'est pas disponible, demandez aux autorités publiques quelles sont les démarches à entreprendre pour pouvoir en bénéficier dans un avenir rapproché. On peut également obtenir des informations en communiquant avec : ~ Association canadienne de soins et services à domicile
Des soins de répit existent peut-être dans votre localité. Leur but est d'offrir un repos aux aidants naturels. Renseignez-vous auprès de votre service de soins domiciliaires ou de soins palliatifs. Les organismes dont les noms suivent sont riches d'informations. Communiquez avec eux par téléphone ou par internet. Si vous téléphonez, ayez sous les yeux les questions que vous voulez poser et notez les informations reçues ainsi que le nom de votre interlocuteur. Soins palliatifs~ Association canadienne soins palliatifs www.cpca.net 613.241.3663 1.800.668.2785
~ Association québécoise de soins palliatifs www.acsp.org 514.282.3808
Agences de promotion de la santé~ Association canadienne du diabète www.diabete.ca 514.259.3422 1.800.361.3504
~ Association pulmonaire du Québec www.pq.lung.ca 514.287.7400 1.800.295.8111
~ Centre d'action bénévole de Montréal http://cabm.cam.org/cabm-fr 514.842.3351
~ Épilepsie Canada http://www.epilepsy.ca/ 514.845.7855 1.877.734.0873
~ Équipements / orthèses Renseignez-vous auprès de votre médecin ou infirmière visiteuse ou auprès d'un commerce d'équipement médical. Certaines succursales de la Croix-Rouge louent ou prêtent certains équipements : chaise d'aisance, lit d'hôpital, etc.
~ Fédération québécoise des sociétés Alzheimer 514.369.6473 1.888.636.6473 www.alzheimerquebec.ca
~ Fondation d'Aide aux personnes incontinentes (Canada) 514.488..8379 www.continence-fdn.ca
~ Fondation canadienne des tumeurs cérébrales www.braintumour.ca 1.800.265.5106
~ Fondation des maladies du cúur 514.871.1551 1.800.567. ww2.fmcoeur.ca
~ Fondation des maladies du rein www.reinquebec.ca 514.369.4806 1.800.361.7494
~ Fondation MedicAlert www.medicalert.ca 514.875.7466 1.800.668.6381
~ Fondation québécoise du cancer http:/fqc.qc.ca 514.527.2194 1.877.336.4443
~ Lifeline (système d'alarme électronique) www.lifeline.ca 1.800.543.3546
~ Lupus Canada 1.800.661.1468 www.lupuscanada.org
~ Numéros d'urgence Consultez la page intérieure de la couverture de votre bottin téléphonique.
~ Organismes communautaires Bénévolat 418.646.9270 1.800.577.2844
~ SIDA-AIDS Centre d'intervention Consultez cette rubrique dans votre bottin téléphonique ou contactez votre CLSC.
~ Société d'arthrite www.arthrite.ca 514.846.8840 1.800.321.1433
~ Société canadienne de la Croix-Rouge 514.362.2930 1.800.418.1111
~ Société canadienne du cancer www.cancer.ca 514.255.5151
~ Société SLA du Québec www.sla-quebec.ca 514.725.2653 1.877.725.7725 Liste de données importantesDressez une liste de numéros de téléphone qui vous importent le plus: Membres de la famille qui n'habitent pas avec la personne malade Divers médecins spécialistes Intervenant pivot du service de soins à domicile : habituellement cette personne contacte l'infirmière visiteuse, la physiothérapeute et l'ergothérapeute, la travailleuse sociale, l'inhalothérapeute, la diététiste et le service de fournitures. Infirmière visiteuse Aides domestiques Pharmacie Service de bénévoles Soins de répit Numéros d'assurance-maladie et autres assurances Numéro de carte d'hôpital |
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lui offrir l'aide nécessaire pour se tourner vers vous, par-dessus les draps enroulés: elle se couche d'abord sur le dos, soulève sa jambe la plus éloignée de l'aidant alors qu'il l'aide à rouler vers lui. Ramener la chaise de l'autre côté du lit - ou soulever la barrière du lit - en guise de soutien et de sécurité.
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